川崎病，是一种急性儿童疾病。发作急而重，而且发病原因不明。
川崎病，这个颇为陌生的急性儿童疾病让有些家长很是担忧，因为川崎病的症状和普通感冒非常相似，极具迷惑性。再加上对治疗时效性要求十分高，所以很容易错过最佳的治疗时机，可能会发生冠状动脉瘤或需要终身服药。即使治愈，也可能会引起心脏方面的后遗症。
直到今天，大家对川崎病的了解还是不多。
今天我们请来了冬冬爸，他儿子冬冬在7个月大时曾患过川崎病，经过及时且细心地治疗后痊愈了。
声明：本文是根据患者亲身经历撰写的，仅作为经历分享，不作为川崎病治疗的指导性干货。对抗川崎病，医院接受医生的专业治疗。
关于川崎的一些事这一部分写于年2月从七个月开始，冬冬已经做了15次心脏彩超，抽了24次静脉血，以及每天吃两颗阿司匹林。
▲图片由冬冬爸提供
我相信不少人根本听都没有听过这个病，也包括当年的我，而且这个病发病之初和普通的感冒发烧没有区别。所以就连医生都说，医疗条件差点的地方很容易误诊。
1.川崎病（小儿皮肤黏膜淋巴结综合征）是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。本病可发生严重心血管并发症。
2.川崎病的发病原因至今未明。（意思就是直到年，地球上都没有人知道，为什么会得这个病）
3.严重的川崎病（川崎病并发了冠脉瘤或其他心血管异常），在一些保险里是属于重疾的，意思就是和白血病、肿瘤等归类为重大疾病。
01病程第一天
早上十点多，冬冬开始发烧，体温飙升至39度，且一直保持在这个高点，于是给他服用了美林退烧，当天还能吃能睡，所以也没怎么在意了。
但是到了晚上，发烧还在反复。医院，医生检查过后，开了点常规感冒发烧药，我们就回家了。
晚上孩子睡了之后，我一直查宝宝发烧的相关资料，就这样首次得知“川崎病”，这种病的存在。
可对照第一天的状况，完全不符合川崎病的特性，所以我没太在意，可心里还是有点紧张，所以挂了第二天的专家号。
02病程第二天
第二天，医院，发烧未止。医生握着冬冬的小手，神情凝重：“我不知道该怎么给你们说这个病，这不是一个小感冒......”
我冷汗直冒！脑子突然冒出昨晚那川崎病，脱口而出：“是不是川崎病？”
医生很诧异说：“你知道这个病吗？”
我说：“昨晚胡乱查到的......”
医生说：“你了解就好，我现在只能初步判断，很有可能是川崎病。但现在未能确定，毕竟才发烧第二天，而且症状不明显。”
●医生建议：
1.明天一早8点开始排号准备办理入院，但还不能确定是川崎病，也不保证有床位。
2.去医院再找专家确诊。
这里给大家说下，典型川崎病诊断的一个流程：
1.高烧五天不退。
2.且具有下列中的四条：
（1）双侧眼结膜充血，无渗出物。
（2）口腔及咽部黏膜有充血，口唇干燥皲裂，杨梅舌。
（3）急性期手足红肿，亚急性期甲周脱皮。
（4）出疹主要在躯干部，斑丘疹，多形红斑样或猩红样。
（5）颈部淋巴结肿大。
简单来说，医生要确诊川崎病必须要满足这几个条件：
1.高烧五天。
2.上述五条必须满足至少四条，少一条都不能确诊为川崎病。
但是，高烧五天，五个条件中没达到四条的，医生也可能会诊断为“不完全川崎病”，具体都要根据孩子当时的情况来综合判断。
很复杂对吧？
关于治疗就更加复杂而且需要时效了，确诊川崎病大概要五天时间，而最佳治疗时期也是发病的第5-10天，用静脉输注丙种球蛋白进行治疗，太早使用或过晚使用，预防冠脉瘤发生的效果可能会变差。
意思就是，要想得冠脉瘤的风险最低，就要在确诊川崎病后，尽快住院输注丙种球蛋白。
03病程第三天
第三天，发烧未止。冬冬精神状态已大不如前，每天也就是喝一点奶喝一点水。
我和冬冬妈以及冬冬的爷爷奶奶、姥姥姥爷也累得不成人形了。我们要穿梭在无数病人之间，给冬冬挂号取药排队输液，每天会在这个地方呆8-10个小时左右。全程只有一个人能坐着，会让人产生十分无力的感觉。
04病程第四天
状态持续恶化，冬冬一整天只睁开了一次眼睛。
但是满足确诊川崎病的条件没有达到，所以医生依旧不能确诊川崎病，不能确诊川崎病，意味着我们必须还要继续在门诊呆着，即便是医生说99％就是川崎病。
但我们和医生，也只能等。
05病程第五天
第五天一早，冬冬被确诊川崎病。
当时我们见到医生的时候十点多了，拿到的病情单上面写着的依旧是：川崎病？也就是疑似川崎病。所以这个时候还是没办法确定冬冬可以成功办理入院。
下面这张单子是确定了能入院之后拍的，可以看到还有一个诊断是：败血症。
▲图片由冬冬爸提供
我和冬冬妈看到这个的时候，彻底崩溃了，我当时扛了四天，四天里几乎没有休息过。
安慰这个、安慰那个，跑上跑下跟所有医生沟通，但在看到诊断的一瞬间，我也崩了。
我内心不止一次的说，千万不能崩，那样家里人会更不知所措，那样自己做的决定也都不会理智和充满判断。但当看到败血症几个字时，我在医生房间里，嚎啕大哭。
你们不能理解那种无助，那种无助是你之前觉得自己能掌控住所有的事情。但是在这个病面前，你无能为力，你只能等，只能等到确诊川崎后进行治疗。在此之前，你只能眼睁睁的看着这一切发生。
我们当时找的是一级专家，医院里最权威的专家退休返聘，也是川崎病的专家。那个老教授看着冬冬确实已经属于危重了，不夸张的说：奄奄一息。
听着我们一直述说：住院我们也不知道排上没有，心脏彩超也只能约3天之后的。那个教授拿着一张纸给住院处和彩超室的医生写了情况说明。
我相信这张纸不会给这位已经退休的老教授造成任何麻烦，因为我们没有走任何非常规流程。
而且我相信，如果不是因为这位老教授的情况说明，也许冬冬现在不能像现在这样，一天蹦蹦跳跳的，我很感谢这位退休的老教授，而且我们素不相识。
▲图片由冬冬爸提供
当时我们通过朋友，医院找到了床位，可以办理住院。但即便是住院，也不能采取任何川崎病的治疗。因为，没到治疗时间！
医院唯一的好处就是，我们大人要轻松一些，不用坐在门诊里熬着。但是对于冬冬的治疗，依旧是输普通的液体，没有任何帮助。
所以，我们还医院。
06入院第一天
病程第五天下午，也就是冬冬入院第一天。管床位的医生带领一大帮实习医生就来到了冬冬的床前，对于没住过院的我来说，那个阵势真把我吓了一跳。
确诊川崎病，询问情况，安排当天晚上输丙种球蛋白。
冬冬是不幸的但又是幸运的。在治疗川崎病最佳的时间里输上了丙种球蛋白。当天晚上又是一夜未眠，看着冬冬上着监护，脑袋上输着十多个液体，心里五味杂陈。
我们爱他，就如天下所有的父母爱自己的小孩一般，我们给了他我们力所能及范围内最好的一切，我们带他来这个世上，不愿他遭受一点点的伤害。而如今他躺在我们面前，让我们十分内疚。
即便是医生不只一次的安慰我们：这个病到目前为止，在全世界范围内，依旧找不出病因。
07入院第二天
输了整整一夜的丙种球蛋白后，冬冬当天晚上开始退烧，所有川崎病的症状都在好转。
第二天一早，冬冬就恢复到了之前的状态。我曾认为这一切都好了，冬冬食欲体力也恢复了，精力也好了，但其实对于川崎病的治疗才刚刚开始。
因为川崎病有可能会造成心脏冠脉的扩张，也就是说在往后的日子里，冬冬的心脏的几个主要血管，一直可能处于过于扩张又或者是过于收缩的状态。
08往后的日子
冬冬出院后对于我们的考验才刚刚开始，因为冬冬每三个月要做一次心脏彩超的复查。
在未完全好转之前，每天必须吃两颗阿司匹林，因为必须阻止血小板在扩张的冠脉里聚集，防止血栓形成。
两颗的剂量对于成年人来说都是比较大的，冬冬从七个月吃到了现在，根据他的身体情况，医生建议吃到痊愈后才能停。
我也问过不少医生：“能不能不吃，有没有副作用？”
医生说：“吃药都有副作用。但是比起命来，你觉得副作用重要，还是命重要？”
这是冬冬这两年来每天必须完成的任务，他才两岁半，吃药很乖对吧？
白色的两颗药，直接往嘴里放，然后一口水一仰头就吞了进去。然后吃完了笑着说：“还要吃药药。”
我宁愿他吃药一点也不乖，我宁愿他每次吃药也是哭得昏天黑地的。
因为那样，就表示冬冬再也不用每天吃这些药了。这是冬冬每次抽静脉血的时候，那个又粗又长的抽血针，连我们看着都会有点害怕，对吧。
对于他来说，每三个月的抽血已经是家常便饭了。
现在冬冬会对抽血的医生说：“姐姐美，姐姐漂亮，姐姐轻一点。”
又或者说：“姐姐给我一个巧克力，谢谢。”
因为每次抽完血，我们都会拿出一个巧克力。然后告诉他，因为他乖，这是医生姐姐奖励他的。
当然，我依旧宁愿他面对给他抽血的医生时，大哭大闹，一点也不乖。因为那样，就表示冬冬再也不用面对这家常便饭的抽血了。
▲图片来源于网络
做心脏彩超要求的是安安静静。对于冬冬这个年纪的小孩，做彩超只有在他熟睡的时候，而且熟睡时只要一醒，就前功尽弃。
当然还有一个办法，就是做彩超前喝瓶“安眠药水”（也就是镇静药），这样宝宝就能安静的做彩超了。对于很多睡眠一般的小朋友，为了完成治疗只有让他们喝这个药水。
我们为了让冬冬不喝这个药水，就开始摸索冬冬睡觉的规律，以及睡到多少时间是睡的最香的，现在我基本上能从冬冬的动作和眼神里，判断他还有多少分钟会睡着。
我每次会提前几天，去给冬冬排要做彩超的号。于是只要是要做心脏彩超的当天，我们会六七点就喊他起来，然后陪着他一直疯到下午两点，下午彩超室一开门就抱进去，然后给医生说明情况，请医生关掉灯，开始给冬冬做彩超。好在冬冬给力，做了这么多次，中途只醒过一次。
09一个好消息
前天冬冬做完彩超后，医生说有所好转，往后不医院了，可以半年去抽一次血，半年做一次心脏彩超了。
但每天两颗阿司匹林得继续吃下去，直到半年后的下次心脏彩超有更好的结果再考虑停药与否，这对于我们来说，已经是一个好消息了。
10川崎病对冬冬的影响
医生反复告诉我们，根据冬冬本身的情况来看，最好以后都不要吃油腻的东西，包括猪油、烧烤和各种油腻的东西。
我问医生：“火锅能吃吗？”
医生说：“能少吃就少吃。”
所以冬冬以后吃的会很清淡，这有一个好处，他不会像我一样成为一个胖子。
医生还说：“冬冬往后不能从事任何激烈包含了冲撞的运动，什么篮球啊，足球啊，冰球啊，滑雪啊之类的，基本上无缘了。”
这可能对于运动细胞超级发达的冬冬来说，是个不好的事。除此之外，没有什么和其他小朋友，不一样的地方了。
▲图片来源于网络写在最后：
去年末，知名作家苏小懒也在微博上发布了她家孩子治疗川崎病的过程，其中最让人印象深刻的是“急”。川崎病是一种急性疾病，治疗时机真是非常非常重要，太早不行，太晚也不行。可谓是跟时间赛跑，时间紧迫。
医院一般床位十分紧缺，治疗困难重重，不过幸好，苏小懒的孩子跟冬冬一样，及时得到治疗，最后痊愈了。
当然，川崎病也并非都很严重，它是一种病因不明的急性儿童自限性血管炎性疾病。
在一些保险里，严重的川崎病（指超声心电图显示川崎病并发冠状动脉瘤或其他心血管异常，或已接受了针对川崎病并发冠状动脉瘤或其他心血管异常所进行的手术治疗）会被列为重症。
但在生活中，也有很多孩子症状较轻，甚至没有就诊，或者在一些地方就诊了但没有诊断，没有治疗，也能安好一辈子。
希望今天的这篇文章能对大家有帮助，也希望你能转发给身边有需要的父母。
最后，衷心感谢冬冬爸的分享，祝冬冬健健康康地成长。