4月17日早上8时,一班航班从日喀则机场起飞,乘客先到达成都,再转机飞往上海。飞机上,13岁的西藏男孩扎西多吉有点紧张,飞机遇气流颠簸时,他一直紧紧抓着爸爸格桑平措的手。和他们一样,旁边15岁的多吉曲扎和妈妈边仓也是第一次乘飞机,第一次离开日喀则。
上海援藏干部乐飞是这一行人的向导,他耐心安抚了一阵孩子和家长的情绪后,开始在笔记本上细致地规划抵达上海以后的行程。他们此行来上海并非旅游,而是来给孩子做手术的。多吉曲扎患有耳道闭锁并伴有重度听力障碍,扎西多吉的眼睛患巨大角膜皮样瘤。摆在这几个人面前的是一次前途未卜的旅程。
被天使吻过的孩子
医院的一名外科医生,年7月作为上海市第九批援藏干医院任副院长,并担任上海援藏医疗队的副领队。
乐飞(右二)在日喀则市特殊教育学校。
乐飞还记得第一次见到这两个孩子是在日喀则市特殊教育学校。这所学校专门接收一些因为患有视障和听障而无法正常上学的学生,老师称他们为“被天使吻过的孩子”。
从日喀则市区开车要12个小时才到达扎西多吉的家乡萨嘎。全县平均海拔米以上,气候高寒严酷,缺氧干燥,当地环境非常恶劣。扎西的父亲格桑平措是一位牧民,给孩子做眼睛手术至少要花费15万元,这远远超出了这个家庭的承受范围。
“扎西多吉是个很腼腆的男孩,他基本上不说话。”乐飞说,孩子性格内向,是因为身体上的缺陷。巨大角膜皮样瘤是一种肿瘤长在眼睛上的世界性罕见病。作为外科医生,乐飞平时接触过各种病患,但看到孩子那一刻,他感到非常心疼。
“扎西的右眼没有正常的瞳孔结构,而是一个肿物,突出到眼眶外,导致他的眼睛完全没有视力,连光感都没有,也闭不起来。”这种罕见病目前在全世界范围内只有两三例文献报道,且术后均未保住眼球。
和内向的扎西相比,15岁的多吉曲扎开朗一些。曲扎的左耳是先天性闭锁,没有外耳廓,没有耳道,只有一点点肉丁。
在来上海的路上,坐飞机、坐车、进入各种场所都需要戴口罩。“对于我们正常人来说,戴口罩是一件很简单的事情。但曲扎只有一边耳朵,口罩的另一边带子只能绑在一个小肉丁上面。我看着都觉得疼,但孩子就像没事儿一样。”乐飞说。
医生给曲扎检查耳朵。
两名患儿的情况,被登记在由上海市“组团式”医疗援藏工作队建立的“五朵金花”平台上。去年10月,上海市纪委带队来日喀则市特殊教育学校看望师生时协调了两名孩子来沪治疗事宜,此后在上海援藏联络组、医院和上海市慈善基金会爱心窗口的共同努力下,由上海建工集团的名青年团员为这两名学生筹集了35万元资助款。孩子终于得到了来上海治病的机会。
4月17日晚,航班降落在上海虹桥机场时,参与项目的爱心人士、志愿者已经早早地等在机场出口接机,并为他们安排好住宿和核酸检测等入院前的准备工作。
迎接光明的前夜
在日喀则,扎西多吉经历过很多次检查,所有医生给出的治疗方案都是摘除眼球。
“扎西的左眼是正常的,但由于右眼肿瘤的存在,很容易引起两个眼球同时感染,这是眼部疾病的特点。”乐飞说,在孩子来沪就医之前,他和上海的专家远程交流时,都认为很难保住右眼球。“摘掉右眼的话,至少能保住一只好眼睛。”
而更让乐飞担心的是,摘除眼球后带来的眼部畸形,会让孩子将来难以融入正常人的生活。“因为即便安装了义眼也能从外观上看出来,毕竟没有一种材料能代替真正的眼睛。”
4月19日,孩子医院进行术前检查,市九院的眼科主任傅瑶仔细检查了扎西的情况后说:“或许可以尝试一下,在不摘除眼球的情况下清除肿瘤。”
这是13年以来,扎西和父亲第一次看到的希望。
扎西在做术前检查。
第二天上午9时45分,傅瑶为扎西多吉进行了眼部手术。手术非常成功,肿物切除了,没有破坏眼部结构,不仅眼球保住了,还有希望恢复部分视力。
接受手术后,扎西说最大的感受是,“眼睛终于可以闭起来了”。4月23日他出院回到日喀则休养,按照治疗计划,他需要在两周后再接受一次补充手术。5月5日,当扎西回到上海复诊时,医生发现孩子术后恢复得很好,右眼球已经开始恢复光感。“可以不用再做手术了。”扎西的主治医师说。
那天下午,乐飞得知这个好消息后到病房去看扎西。“你小子蛮争气的啊,又逃过了一次手术。”没想到一向沉默寡言的扎西冲他“嘿嘿嘿”地笑了几声。乐飞立即拿起手机拍下了这个画面。“那是我第一次看到他发自内心的笑,那是一种清澈而纯粹的笑容。”
“他说疼就是真的很疼”
在接受治疗的一个月里,多吉曲扎一直没有回家,术后需要观察12天,拆线后他还要住院2个星期。
“曲扎的左耳是先天性闭锁,最直接的手术方法就是在他左耳植入一个助听器,让其恢复功能,但是这样孩子将来看起来还是没有耳朵。”为了同时帮助曲扎恢复左耳听力和改善耳部外观,市九院的张治华主任设计了两期手术:“一期手术,重塑一个人工耳廓;二期手术,让耳廓竖起来,并植入助听器,为孩子‘重塑’一只耳朵。”
凭空“做”出一只耳朵来,难度可想而知。4月20日上午8时开始的手术,持续了将近12个小时才顺利完成。
重塑耳朵,要从孩子自己的肋骨末端取出软骨,这种疼痛是刻骨铭心的。然而当手术后第二天乐飞去看望孩子的时候,孩子只是轻描淡写地说:“胸口有点痛。”一直陪在他身边的翻译老师说:“曲扎是个非常硬气的孩子,他喊疼,那就是真的很疼了……”
手术后,张治华并没有真正放下心来。“生活在高原的人有一个特点,红细胞很高,导致血液黏性大,我们很担心‘人工耳朵’会因为供血不足而坏死。”在术后恢复阶段,医生护士们每天都细心观察着曲扎的情况,看到孩子病情逐渐稳定,才终于松了一口气。
出院那天,两个孩子的家人给医生们献上哈达表示感谢。在日喀则生活了两年,乐飞知道按照当地习俗,向非常尊敬的人献哈达,是要献到手里的。“当我看到孩子的父亲用最淳朴的民族礼节对医护人员表示感谢时,我觉得非常感动。”
5月7日,扎西多吉和多吉曲扎从浦东机场出发,返回日喀则。和来时一样,乐飞一直陪伴在他们身边,而不同的是两个孩子都比当初开朗多了。
这不是乐飞第一次护送藏族孩子来上海治疗。自年7月14日入藏以来,他所在的上海市“组团式”医疗援藏工作队就开始系统梳理了严重威胁日喀则市人民健康的疾病谱,尤其是针对妇女、儿童的多发疾病开展专项救治,形成一个名为“五朵金花”的平台。
“五朵金花”,是援藏医疗队针对当地妇女儿童的多发病进行疾病筛查后,梳理出的五大类疾病谱系,并以五种高原特有的花朵名称命名。
在藏语中,“梅朵”是花的意思。“格桑梅朵”项目,主要针对日喀则市的“儿童发育性髋关节发育不良(DDH)”进行筛查和赴沪救治。日喀则市的母亲习惯于捆绑新生儿双腿,以利于劳作,常常导致DDH,且女童的发病率显著偏高。若不及时救治,会导致髋关节退化性疾病,致残率高。医疗组迄今已筛查出10批次名DDH患儿赴沪接受手术治疗,资助减免医疗费用余万元。
“邦锦梅朵”项目主要针对日喀则市的儿童头面部先天性疾病,比如先天性耳聋、先天性耳道闭锁或畸形、先天性唇腭裂等进行筛查和赴沪救治。头面部畸形不仅会在生理功能上严重损害患儿的健康,随着患儿日后入学进入集体生活环境,若不及时治疗,会进一步严重打击其心理健康,损害社会适应能力。
去年,医疗队与市慈善基金会联手,帮助两位患有先天性心脏病的儿童来沪就医,这些患儿均来自“五朵金花”中的“卓玛梅朵”项目——针对日喀则市的儿童先天性心脏病进行救治。在高原地区,先天性心脏的发病率比平原地区高10倍,室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭等先心病若不及时救治,将严重影响患儿的心泵功能并造成全身性缺氧。由于首位接受本项目资助的患儿名为旦增卓玛,因此先心病项目就以此来命名。项目迄今已完成12例患儿的救治,通过慈善资助减免医疗费用80余万元。
“曲如梅朵”针对日喀则市儿童的胸壁畸形疾病进行筛查,医院进行手术救治。由于饮食因素和生活习惯的问题,日喀则儿童发生鸡胸、漏斗胸的概率显著高于平原地区。若不及时救治,胸壁畸形会进一步影响患者的心肺功能、劳动能力,严重时还会缩短患者寿命。年,在第五批援藏专家的带领下,医院已经具备了在本地开展救治手术的能力。“曲如梅朵”是西藏特有的珊瑚花。“曲如梅朵”行动就是要帮助胸壁畸形的患儿可以像珊瑚花那样重新挺起饱满的胸膛。
“五朵金花”中还有一个面向妇女的项目“冈拉梅朵”。“冈拉梅朵”在藏语里是雪莲花的意思,该项目针对日喀则市女性的乳腺癌和宫颈癌进行救治。目前,西藏自治区范围已推行了覆盖全区范围的“两癌”筛查项目,但相应的手术治疗及后续辅助治疗会给患者家庭带来较重的经济负担。为了避免患者家庭放弃为其治疗的情况,“冈拉梅朵”行动一期已筹集善款50万元,帮助不幸罹患“两癌”的贫困妇女如雪莲花般重新绽放。
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