医院血液科的病房里,只有2岁的王静熙被大家叫作“光头强”,爸爸王际俭知道这是玩笑话,可字字扎心的话还是让他很难受,他依旧陪着大家说笑。
小静熙因为下颌骨癌细胞转移异常严重,下巴肿得吓人,眼珠膨出,整个相貌让人不忍直视。王际俭低下头打开手机,翻看着女儿没病变之前的模样,视频里的静熙忽闪着两只大眼睛,样子漂亮可爱极了,看着看着,他的眼泪就控制不住地流了出来。
“这两年经历太多了,我老婆现在已经是除了哭,问啥都是不知道了,现在干啥都是我去做,我们一家现在真的是处在了崩溃的边缘,后面想都不敢想,只能走一步算一步。”王际俭说。
年2月份,才两个月大的静熙在医院被确诊为被称作“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤,这是一种严重威胁儿童生命的恶性肿瘤。
当时这个消息犹如晴天霹雳一样,一瞬间把王际俭和妻子佟星打入了人间炼狱,这对来自辽宁葫芦岛的90后夫妻,还没来得及感受初为人父人母的欣喜,就得直面这突如其来的噩梦,他们抱头痛哭,绝望又无助……
痛苦的回忆牵动着夫妻俩的每一根神经!时间回到年1月6日,静熙刚出生的这一天,王际俭发现她的腿上有一个疙瘩,医生检查后说可能是血管瘤,等到一岁以后切掉就好了。可当他们回家后没多久,就发现女儿腿上的疙瘩越来越大,夫妻俩又焦急又害怕,在2月14日晚上,伴着一路星辰,抱着女儿踏上了通往北京的火车。
凌晨两点半,夫妻俩带着女儿到达了北京,在这个偌大又繁华的城市,他们感到很陌生,站在寒风刺骨的街头,他们冻得瑟瑟发抖,等出租车、等医院门诊开门、等医生就诊……最后在医院里,小静熙在经过一系列检查后最终被确诊为:神经母细胞瘤!
治疗的过程痛苦又难熬,才两个月大的孩子,每天就要面对抽血扎针,那么粗的针头扎进她柔嫩的皮肤里,然后抽出来鲜红的血液。
这个只会撅着小嘴寻母乳味道的婴孩,不会说话也不会表达,她疼吗?知道疼吗?她只会挣扎着嗷嗷大哭,最后哭着哭着就没有力气去哭了,只有不断抽搐着身子。
看着才刚出生没多久的女儿,王际俭恨不得夺过护士手中的针,来扎在自己身上,替女儿承受所有的疼痛,可他却无能为力,只能眼睁睁地看着女儿受折磨,那感觉简直是比用刀割心头肉还疼!
医生给静熙制定了系统的治疗方案,21天为一个疗程,5个疗程的化疗结束后,静熙也5个月大了,可以植入picc导管用药,医生给她做了开腹手术。
看着女儿娇嫩白皙的肚皮上,留下的那条长长的疤痕,王际俭夫妻俩心如刀割。手术后回到病房里,小静熙又继续做了3个化疗,同时病情也一天天地好转,医生说可以结疗暂时回家了。
那一刻,王际俭和佟星欣喜若狂,他们觉得女儿好似重生了一样,他们不仅看到了希望,还有了动力,只要孩子健康,再多的苦与累都值得。
小静熙平安度过了4个月,王际俭和妻子见证着女儿慢慢长大的每一个瞬间,小静熙长得甜美可爱,家里人都喊她小美女。
可就在年1月2日,夫妻俩带着女儿来到医院复查时,检查报告显示小静熙病情复发了!
医生告诉王际俭,孩子这次除了需要10多次大剂量的化疗放疗外,还需要做自体干细胞移植。这个结果让佟星差点晕倒,除了哭还是哭,王际俭非常心疼,但也只能流着眼泪抱住佟星说:“别担心,有我呢,我们一起救女儿。”
这时候,静熙已经一岁了,也开始学说话了,能进行一些简单的交流。她每天必须吃13种药,根本不用爸妈强行喂药,都是自己吃,她拿着各种药片当零食吃,或许在她的意识里,以为人生下来就得吃药,就得这样活着吧。
小静熙面对抽血扎针时也不怎么哭了,只是哎呦着说“疼疼疼”。有一次做骨穿,扎了三3次都没扎成,静熙忍不住哭了,妈妈佟星也忍不住跟着哭,结果静熙看到妈妈哭,她马上就不哭了,还伸出小手要给妈妈擦眼泪,看到女儿这样,佟星的心更疼了,她没想到女儿会是这样的坚强懂事。
自从女儿生病后,治疗费就如同流水一样,夫妻俩不舍得吃,更不舍得乱花一分钱,两年来没买过一件新衣服。佟星从原来的斤瘦得只有80斤了,同时她也变得忧郁了,动不动就会哭,也不说话了,有时候问她一些话,她就只会说不知道。
每当病区里有放弃治疗的孩子,和治不好走了的孩子,她都会心疼地大哭一场。家里的亲戚朋友常常劝他们说:“这病就是无底洞,最后只会是人财两空,还不如放弃,趁年轻再要一个。”听到这些话时,佟星也是哭个不停,她不知道该怎么表达,或许她所有的母爱都在她流的眼泪里面。
同病房里有一个宝宝,嘴巴里长了很大的一个瘤子,因为没钱做手术,孩子父母准备带孩子回家。佟星看到那个可怜的宝宝难受的样子,还哀求丈夫把刚结算报销下来的块钱借给他们应急,那个孩子到最后还是没能筹够治疗费,家属只有带孩子回家了,走时还把钱还给了他们。
当时佟星难过地哭了,她不敢去想当时那个孩子妈妈会有什么样的心情!看妻子还是哭个不停,王际俭只能哄着她说:“别哭了,你这颗玻璃心该歇歇了……”但佟星还是哭个不停。
王际俭和妻子始终认为:放弃孩子就等于亲手送走自己的孩子!所以他们从没想过要放弃,从来都是想方设法地去积极配合治疗。
静熙生病的这两年来,王医院和出租房两边来回奔走,为了省钱,他们不得不节衣缩食,减少一切能减少的开支。医院输液必须挂号开药才给输,所以他们在家学着给孩子的picc导管里输营养液,这样能省不少钱。
孩子身边离不开人,医院、药房购买各种药,王际俭找不到合适的工作,只能晚上去工地顶班开挖掘机。
王际俭年幼的时候就没有了父亲,是他母亲一个人含辛茹苦地把他带大,如今老人为了给孙女凑医药费,依旧每天不停歇地干活。每当回家看到老人家佝偻的背影,王际俭都会湿了眼眶,他心疼女儿,也心疼自己的母亲,或许人只有当了父母后才知道父母的不容易吧。
静熙的姥姥、姥爷,也在默默地付出着,为了多挣点钱,静熙的姥姥还去别人的农场打工,有一次不慎从装了3米多高的玉米秆车上摔了下来,把腰椎摔断了。
王际俭夫妻俩心里非常矛盾,心里放不下父母,眼前又离不开孩子,两难!
王际俭手里有一个笔记本,里面记着每一笔花费,每一笔借款,这两年来,他们一共花了70多万了,可是女儿的病情仍然在继续恶化着,医生建医院,做全颅骨和眼眶的放疗,大约得30次,放疗稳定了才能做移植。
“这两天静熙状态特别不好,经常太哭闹不安,她哭她妈妈也跟着哭,我太难受了,我给不了她优质的生活,连最基本的健康都给不了她,我们不知道后面还需要多少钱,真不敢想以后了,反正我不能让女儿离开……”王际俭哽咽着说。(图/张亚,文/陆小凤,编辑/朱忠勋)