“上帝为你关上这扇门时，一定也会给你打开另外一扇窗。”
当得知患上难以治愈的疾病时，每个人都会感到灰心丧气，仿佛一扇通往光明美好的人生道路就此关闭。但亲爱的，别停下，向前走，你一定会找到属于你的那扇窗！
今天，肾上线给大家分享一个当了32年“肾斗士”的肾友故事。
1眼前这位光彩照人的女性，叫瓦伦，今年37岁，肾移植术后17.5年，肝移植术后1.5年的双器官移植患者。在瓦伦很小的时候，她就知道，自己注定要走上一条与众不同，艰难坎坷的人生道路，这就好像是她们家族的“宿命”和“诅咒”一般，注定发生。小时候的瓦伦她的母亲、她的外婆，她的哥哥，她的姑姑和叔叔，几乎母系那边的很多亲戚，都被同样的“怪病”缠身。这个“怪病”开始不影响生活，等到了40、50岁出现症状，肾区疼痛、出血、感染、器官衰竭...患者在病痛折磨下失去生命。然而，瓦伦还不如家族其他成员“幸运”，她打破了家族常规。在瓦伦18岁时，就因为肾脏破裂大出血，医生不得不艰难决定，切除她两侧肾脏，开始透析。看到这，你可能好奇，她们家到底有什么怪病？2瓦伦家族所患的，正是目前最常见的遗传性肾病类型---常染色体显性遗传多囊肾，在我国约有多万多囊肾患者。患有多囊肾的人，表现为，肾脏上有多个囊肿，不断发展和长大，引起肾体积持续增大，同时伴有高血压、腰痛、尿血、结石、肝囊肿、颅内血管瘤等，肾功能逐渐恶化。患病原因是由于基因突变，约90%患者PKD1或PKD2基因发生突变，通过家族史+肾脏B超、核磁，必要时基因检测可以确诊。瓦伦在10岁时，血压升高至/，通过基因检测，确定为PKD1基因突变的多囊肾，高血压是由于肾脏病引起。正如瓦伦家族所表现的，通常，PKD1基因突变的多囊肾患者，中位尿*症年纪约54岁（PKD2基因突变，中位尿*症年纪约74岁），瓦伦的外婆在53岁时因多囊肾去世。而瓦伦没能像祖上那样到了四五十岁才发病，瓦伦在童年的时候，肾囊肿就不断增长、破裂出血，输血超过70次，到她18岁成人那年，医生因为无法止住大出血，不得不被迫切除了她两侧肾脏。随后，瓦伦开始了透析治疗，透析一年多时间后，瓦伦幸运的得到活体肾移植机会。救命恩人和瓦伦，图为肾移植术后第一天她父母的一位朋友与她成功配型后，慷慨的捐献了自己一颗健康的肾脏给瓦伦，到如今，这颗肾脏在瓦伦体内，已经正常工作了17.5年。救命恩人和瓦伦，
图为她们正庆祝移植14周年
4年多前，瓦伦因为多囊肾并发肝胆管畸形，严重肝脏感染，又不得不切除了肝脏，并且接受了一位已故捐赠者的肝脏，进行了肝移植。瓦伦与移植科医生，
图为肝移植术后
3从童年到长大成人，瓦伦抗击肾病32年，真的可以称得上当之无愧的“肾斗士”。按照常人的眼光来看，人生许许多多青春美好的时光，都在和病魔做斗争，医院如同家常便饭，经常被捆绑在病床上的人生，一定很灰暗乏味吧！然而，正如你看到的那样，每一张照片，瓦伦的笑容灿烂。虽然疾病给了她很多的束缚，让她在很小的时候就尝到生命无常的滋味，但她并没有放任自己沉沦在疾病阴影里，人生的格局反而因为特殊的人生经历，越走越宽阔。瓦伦在经历第一次肾移植后，她发现了自己对演讲抱有极大热情，此后人生积极投入演讲事业，并和她的外婆一样，一直参与各种肾脏组织的肾病宣传工作。图为瓦伦演讲图中间黑发满脸笑容的女士，是瓦伦从没见过面的外婆，她正在做肾病宣传资料。外婆在病逝前一直在国际肾脏基金会当义工瓦伦在全美举行了多场演讲，赚得的多万美元，捐赠给了肾脏病研究机构，用于多囊肾的研究和新药研发。同时，瓦伦也希望自己的病，以后能提供一些研究价值。透析是她曾经生命线的支撑，后来两次移植，又给她的生活注入全新活力，瓦伦正在努力的活着，每一分每一秒。
工作之余，瓦伦还热爱爬山锻炼身体。
图为工作之余的瓦伦和老公及家人们在一起她说：“我希望所有肾病患者们知道，还有希望！我们的身体和思想，可以多么深刻、多么有韧劲的活在当下。肾病患者和终末期肾衰竭，移植术后的患者们，也可以过上快乐、积极和充实的人生！康复不是一蹴而就的，有时可能是漫长的过程，在这个过程中善待自己，全然的接纳自己很重要。”“同时，我也想告诉所有人，他们并不孤单！”
备受身体和思想上的煎熬，是肾友们都会经历的。你或许时常觉得自己的人生，因为肾病变得耻辱和失败，但别忘了，那些痛苦过往没有夺取生命，你还活着，活着就有机会去寻找你的热爱！
就像《老人与海》里说的：人可以失败，但不可以被打败！当你真正有了这样的决心，你曾经认为疾病带给你的那些失败和不如意，也就不能定义为“失败”了。像瓦伦那样，你也可以在有限的人生里，越过越爽！
康复不是一蹴而就，改变并非一蹴而就，热爱也需要不断探索。希望，肾脏病可以成为你探索人生真谛的一个契机。爱，是可以传递的！捐赠者们，把新生的希望带给了瓦伦，瓦伦又把这份爱传递给了更多人！愿看文章的你，把这份爱的鼓励收下，好好奋斗下去！参考资料：LessonsofHopefromaDoubleTransplantRecipientwithPKD.NKF预览时标签不可点收录于合集#个上一篇下一篇