我9岁的孩子李谭君曾经是一个机灵懂事,非常爱妈妈的乖宝宝,但他从一岁半起莫名奇妙地变得不好带了,从一个机灵懂事的小天使,变成一个暴躁小气不讲理,极度不听话的小恶魔,变成我扎进心里的玻璃渣子,可以说,一向乐天派的我的心在常年的带他的过程中被扎得满是伤痕,鲜血淋漓。
许多次我仰天问老天爷为何给我这么个孩子?这种痛苦是外人看不到也难以体会的。到医院小儿精神科确诊“对立违抗性障碍”,医生开德巴金(当作情绪稳定剂),一吃就是两年多,吃着才更不那么容易被激怒和暴躁。
孩子得了颅内生殖细胞瘤今年5月,八岁的孩子突然高速发育,出现第二性征,长起了小胡子,声音变得低沉,心如刀割的我一开始以为只是性早熟,但带孩子到妇幼保健院做了好几天挖根刨底的检查后,发现祸根有可能是脑子里右侧基底节的小小占位——不连续短片状短T1短T2信号,疑似畸形血管或者陈旧性出血。通过百度文库查找各种相关资料,我判断孩子得的应该是生殖细胞瘤,并且看人绒值应该是纯的,我想到孩子一岁半起的病态性格改变和智力降低,赫然是跟这个生殖细胞瘤“吃掉”基底节脑组织有着直接的关系!!!我十分骇然,赶紧向学校请了假,只身一人带孩子北上医院看病。
病友推荐张荣教授
北方的医生安排我们住院化疗三次,前后近五个月,我一直幻想着不用手术,然而每次复查都被事实狠狠地打脸——每个月肿瘤都出血并长大!每次都被检查结果吓哭!就是在这个时候,病友恺恺妈给我推荐了张荣教授,我试着在好大夫在线上问诊并上传了孩子片子,想不到张教授很快回复了,言简意赅,直接给出了自己的判断。
病友赞扬张荣教授我感到这是一位很有经验且很务实的医者,并且在他手里手术过的病友们都齐刷刷地向我推荐他,“我觉得他医院好……”“片子传到美国那边去美国的医生都很赞叹基底节部位这么难的手术能做得这么干净漂亮还一点不良反应没有……”“有个5岁女孩脑干胶质瘤成功全切了,出院了蹦蹦跳跳地……”“我家的全切了切得很好……”“无论下手术台多晚,他都会到病房来看看自己的病人……”“你出院了他还会亲自打电话给你问你情况怎么样了……”……一片赞扬声中我几乎有点怀疑——在这种物欲横流信仰缺失人心难测*魅魍魉的年代里,世上怎么可能会有名声这么好的人?不过也有一些亲切,因为我的职业是教师,教师的工作也有点类似:1.好像永远没有下班时间(感恩周末!),责任大,压力大忍辱负重,工作时间长,特别是班主任。2.全天候24小时准备回复家长的信息。3.家访走遍每个学生的家。
带孩子回家休养我思来想去,的确是为啥一开始没有手术明确病理呢?不管纯不纯,为啥一开始就那么害怕手术,没有把握住最好的手术机会呢?然而孩子的身体却不允许我们继续治疗了——经过三次大剂量化疗,孩子四度骨髓抑制,即使北方所有医生都叫我们马上手术,我也不敢,因为我心里明白,一旦开刀,后面就必须紧锣密鼓跟上放化疗,一切都容不得我们做主了,而他的血项,即使撑过了围手术危险期,也很难说能不能熬的过后面的全脑全脊髓放疗,我想我作为家长唯一能做的,就是带着已经奄奄一息半条命的孩子回家好好休养身体,尽量把手术时间推后,我觉得给孩子多一点恢复的时间,就是给孩子多一丝生机。
乌云后的一瞥曙光休息了一个月后,十月中旬到南昌复查,发现仅仅一个月孩子人绒就复发到了8,我让家里人来接回孩子,自己一人一路哭着来到上海向张荣教授和汪洋教授投主意,当带着口罩的张荣教授点头说可以全切时,我仿佛看见了乌云后的一瞥曙光,而汪洋教授提出的建议的也跟我心里的想法一模一样:密切复查人绒,撑到孩子白细胞合格并稳定,就来手术,如果术前人绒没有超过50—,术后就不化疗,直接放疗……回家后养血项过程中的坎坷艰辛不表。
深藏与颅内的“小恶魔”消灭殆尽总之,到十二月底,终于孩子血项达标了,就在我买好火车票准备带他来上海时,突然肿瘤破裂出血,孩子剧烈呕吐,头痛嗜睡,我们什么都来不及收拾,医院做了CT开了病危通知书就医院,市医院打了一晚上止血针后我们就出院奔赴上海,一路上什么事都是麻烦着张荣教授商量着来……最后在12月22日,终于借张教授神刀,把孩子深藏与颅内的“小恶魔”消灭殆尽,这个超高难度的手术,被张荣教授通知说“手术全切”“术中四肢活动监测正常”“术后片子很好”,我们有种中大奖的感觉,而更让我们惊喜的是——手术后孩子的性格竟然变好了!!!
孩子从原来的叛逆变得稳重平和了孩子从原来的经常叛逆逆反烦躁变得始终平和稳重听劝,我的孩子,第一次连续那么多天没有乱发脾气,没有惹爸妈生气,真是匪夷所思了!而且更让我们惊喜的是,他竟然变得爱干净了!会主动洗澡,还一定要换下贴身棉毛衣裤,说穿了一天肯定有汗肯定要换,我问他为啥这么爱干净了呢?他回答我说:“因为妈妈你以前都是这样教我的呀!”我几乎喜极而泣,仿佛看到了他小时候那个幼小的听话机灵的他,之前他从来都是“三不*策”,不刷牙不洗脸不洗澡,让爱干净的我非常非常接受不了,叫他做什么事都不理,都懒洋洋,说真的,我真的真的很多次想把他扔出去,我真的想不通,我上辈子做了什么伤天害理的事,这辈子要受这种折磨。
孩子的病理结果出来也很好,百分之九十五血管瘤,百分之五纯生殖,虽然四个月前化疗过三次,这个结果可能并不能反映出最初的病理,但是这仍然给了我莫大的安慰,我几乎不能相信自己的好运,在这个人生不如意事十之八九的世界,我好像已经习惯了求而不得,习惯了倒霉挫折,在这个无债不聚的世界……然而,张荣教授把他鸿福分一点给我们,我们就从多年的育儿痛苦中解脱出来了,我感到非常非常地感恩!!
张荣教授是个惜字如金,沉稳务实的人,他不会甜言蜜语,不会空许承诺,他深夜回复的一句“我们尽力”,给了我们极大的安慰和信心——是的,张荣教授经常忙碌到深夜还要拿起手机回复病人信息,