“我时常会想，如果没得这个病，我的人生会是什么样？我的容貌又会长什么样？”
在这个注重颜值的时代，王芳却患上了一种“主攻”容貌的罕见病，并彻底改变了她的人生。前20年，她曾深陷泥潭，无法过上普通人的正常人生，她甚至反复问自己，“我到底是不是怪物？”直到25岁，她才接纳自己，“原来，我只是生病了，一种极为罕见的疾病。”
被“胎记”改写的童年
年1月，王芳出生于安徽省滁州市定远县一个农村家庭。打从出生起，她就很特别——额头左侧有红色*豆粒大小的胎记，身上还有不少咖啡斑。家人以为红色胎记是“美人痣”。
对于这些印记，王芳的父母并不感到陌生。因为王芳的母亲、大哥和二哥都有相似的症状：母亲症状不明显，只是身上有些咖啡斑、腰间有颗豆大的疙瘩；大哥和二哥身上有咖啡斑，但面部没有任何症状。随着年龄增长，二哥鼻头开始隆起，再后来腰上和腿上也出现疙瘩。王芳说，“这时家人才感到困扰。‘胎记’就像笼罩在我们家的‘魔咒’一般，搅得生活不得安宁。”
随着年龄的增长，王芳左侧额头开始隆起并逐渐增长。三四岁时，已经非常明显，那时起异样的眼光和嘲笑开始如影随形。
王芳与同事的合影
有一回，王芳在外面玩，回家路上她被几个小朋友挡住去路，“大大小小的孩子围着我，有的甚至比我还小，他们指着我喊‘牛眼睛’、‘丑八怪’……我哭着跑回家，发誓以后再也不和他们玩了。”
这种格格不入延续着王芳的整个童年。在她的记忆中，童年并非无忧无虑的代名词，而是充斥着恐惧和不安的灰色天空。“我和他们终究不一样，没人愿意和我一起玩。”
为了改变这种现状，王芳的父母带着孩子们反复求医（大哥在青春期前，除了斑，没有任何症状）。但医生的诊断却带着猜测，疑似皮肤瘤、疑似脂肪瘤、疑似血管瘤等等，谁也说不清瘤子到底是怎么回事？
一家五口四人患病，疾病的折磨和巨大的压力不断演变为家庭矛盾，王芳6岁那年，母亲选择了自杀。留下还在上学的两个哥哥和年幼的王芳，与父亲相依为命。一边艰难生活，一边执着求医。
“20岁才知道我不是怪物”
记忆中，王芳跟着父母几乎跑遍了医院。但始终没人能告诉她，她和哥哥们到底得了什么病。身上和脸上的肿瘤不断长大，加上小朋友的恶意相向，王芳一度怀疑，“我是不是怪物？”她感到从没有过的绝望。
年，10岁的王芳接受人生中的第一次手术。医院的医生愿意为她手术治疗，“原计划是切除额头上的肿瘤，我第一次感到希望，甚至开始想象以后的我会有怎样的姣好面容？想象着以后过上正常人的生活。”王芳憧憬着。
然而，让人猝不及防的是，医生在手术中发现王芳的肿瘤无根无源。肿瘤连着神经，却找不到根源，“就像附骨之蛆。”无法根除，只能部分切除后进行缝合。失望而归，王芳陷入更深的心理折磨，但没有人能给她答案。
年，二哥出现脊柱侧弯的症状，严重影响到他的日常生活。于是，父亲东拼西凑，医院为二哥进行手术治疗。不幸的是，手术不但没能治愈二哥，还导致他半身瘫痪。年，二哥去世，王芳的生活也发生了改变。“二哥的死对父亲打击很大，他甚至觉得给我看病分散了家中财力，这才间接‘害’死了二哥。”王芳说，二哥到死都没弄清他身上的瘤子是怎么回事？
“年，我第一次听到神经纤维瘤病这个词。”王芳说，20岁那年，终于有医生可以明确的告诉她得了什么病，她逐渐知道这个病还可能出现脊柱侧弯、学习障碍、较大的头围、骨骼缺陷等症状。但遗憾的是，这个病无法治愈，她只能任由疾病啃噬生命，摧毁容颜。花季少女，对未来充满幻想与渴望，但王芳只能止步于自家门口。
直到多年以后，王芳才逐渐释怀，“原来我已经算是幸运的，好多比我小，比我更严重的人，甚至被疾病折磨到死都不知道自己得的是这个病。”
“我想证明我能活下去！”
“不许去！离开我，你根本没法儿活。谁会要你工作？”年夏天，王芳想外出打工，挣钱治病。但父亲的情绪异常激动，父女俩第一次激烈争吵。一气之下，王芳拿了多元，趁着夜色离家出走。“我就想证明我能行，靠自己也能活下去！”
到南京没多久，父亲的担忧很快得到证实。“只要看到招聘启事我就去应聘，但没有人肯雇我。很多老板只是看到我的长相就找理由回绝了。”王芳屡屡碰壁，却始终不愿放弃。倔强的王芳一直拒接父亲和大哥的电话，她就想试一试，只靠自己到底能不能活下去。
天无绝人之路，就在她身上仅有的多元即将用完的时候，王芳找到一份洗碗的工作。人生第一次自食其力，王芳任劳任怨，从不偷懒。次月，当拿到元工资的时候，她喜极而泣，这才拨通了家人的电话。“我终于可以向爸爸证明，我能自己活下去。”
做了一年洗碗工，勤劳的王芳用事实证明了自己。然而，因双手长期浸泡在洗洁精中，王芳的手开始溃烂脱皮，她不得不辞职休养。
短暂的休息是为了更好的出发，但对于身患疾病的王芳来说，想要回到工作岗位却没那么容易。“还是因为长相。”就在王芳好不容易找到一家饭店的工作时，老板却以“担心吓走顾客”为由辞退了她，还口出恶言，“说我就像老鼠屎一样影响饭店生意。”
王芳也曾感到委屈，“我不是不努力，只是因为容貌不美丽，就要遭到这么多不公平的待遇？我不明白，为什么我想靠双手劳动活下去就这么难？”
凭着一股不服输的劲头，王芳继续求职，再次找到一家饭店。“从小家里困难，再加上这个病，我92年入学，读了一个学期就辍学了。到了99年，我13岁回去读小学二年级，后来又因二哥手术失败，小学没读完就辍学了。文化水平不高，我就要付出更多的努力，补上以前没学到的东西。”这回王芳更加拼命努力，功夫不负有心人，她逐渐从洗碗工升成切配师傅，两年后，又升到面点师傅。
日久见人心，渐渐地，工友发现在王芳并不俊俏的面容下，藏着一颗善良、温暖、坚韧的心。这些年，王芳一边治疗，一边尝试融入社会。“5年，腰部有个肿瘤开始特别疼，07年不得已做了手术切除；年又做了一次大手术，这才成了现在的模样。”王芳说，现在，她不仅能够慢慢融入社会，并逐渐开始散发自己微弱的光芒。
化茧成蝶散发微光
年，王芳无意间进入泡泡家园病友群，她的人生也随之发生奇妙的变化。
“我第一次知道神经纤维瘤病是一种罕见病，这对我来说意义非凡。”王芳说，在病友群中，她才得知，神经纤维瘤病（NF）是一组家族遗传性疾病（遗传几率50%），正常夫妻中新生儿发病率为1/，属于罕见类疾病，但不会传染。NF随神经而生，发生在身体任何部位，会让患者全身长满肿瘤，压迫正常器官，却又切不掉割不完，伴随患者终生，重则导致失明、失聪甚至瘫痪。尽管大部分NF患者预期寿命与常人无异，但一部分人会出现严重的并发症，致其寿命缩短，“二哥的情况就类似这种。”
对于疾病的深入了解，让王芳放下了多年的心结。她开始思考，带病生存并不可怕，难的是要治愈内心的恐惧和直面社会的不公。
“我在病友群中获得力量，再用这种力量去帮助更多需要的人。”得知全国约有50万人患有NF，王芳开始辗转于各种罕见病论坛和活动，与相关专家沟通，并代表罕见病人发出声音，“让更多人知道这个病（NF），更重要的是鼓励和我一样的病友们。”
王芳说，当疾病让她变丑、让她在忍受病痛折磨的同时，还遭受了很多不公平的待遇，比如上学、就业和婚姻等诸多受限，“甚至有人误认为是传染病而将我拒之门外。”王芳也曾因此感到彷徨、迷茫和恐惧，但她坚信走出阴影才是最好的选择，心态是最好的良药。
现在，王芳左眼的视力是模糊的，“基本是摆设，”她身体里的肿瘤也还在长大，“腿上有几个瘤子，经常疼痛难忍”。但她的内心却异常坚定，“我始终坚信生活就是一面镜子，你怎样对待它，它就怎样回报你。我不奢望感情归宿，但我愿为自己充实人生。”
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