小鹿现在是江苏一所高校的大四学生,家在西南某个边陲小城。年上高二时,父亲突发脑梗塞,疾病打破了这个家庭的宁静。之后4年,父亲经历了住院、复发,后遗症。
疾病摧毁了父亲的健康,也给小鹿带来了改变与成长。她从一个不谙世事的小姑娘,变成了可以在父亲诊疗通知单上签字的人。
脑梗塞
我所在的西南边陲小城,医院。
最近几年,医院都争先恐后的盖起了新的综合大楼,它们矗立在被雨水浸*了外壁的老旧住院部中间,略显突兀。医院的停车位总是紧张,停车场墙壁上贴着不少斑驳的黑车广告——24小时用车,带呼吸机。大门外的街道充斥着贵且难吃的快餐店、水果店、药店和寿衣店。
医院的神经内科,无论何时都人满为患,排队十几个人是家常便饭。住院部人更多,走廊加床都是常规操作,有时穿过走廊,都要侧着身子,在各种病人和家属的缝隙中挤过。
我是在父亲患病后,注意到这一切的。
医院新建住院楼的窗外
图源:作者供图
年9月,我高二,医院看神经内科的流程,也没有意识到,生活的改变可能就在一瞬之间。
那年国庆节前夕,爸爸去县里面出差四天,回来后,便一直头晕、记忆力下降,折腾了差不多一周,医院。
「先天性脑血管畸形引起的脑梗塞70%」。
那是我第一次听到这个名词,只能茫然地打开手机查询,高血压、中风、高复发率、高致残率等字眼跳入我眼中。
我爸当时46岁,医生说,这个年龄患病还很年轻。
住院,做检查,开药。
医生建议做搭桥手术,但是经过商量和到处询问,我的家人拒绝了治疗方案。
理由是术前的DSA检查(数字减影血管造影),我姑父的单位曾经有人做了,就没能下手术台。为什么下不了手术台?具体是因为术中血栓脱落,还是因为自身的某些系统性疾病?没人关心。亲戚们仅是听说了这件事,也不知道是几手资料,传达给我们,家人就拒绝做这个检查。
我查了相关资料,这个检查属于有创检查,风险确实存在,但是还是比较成熟的。任何检查以及治疗手段都存在风险,因噎废食从而放弃任何好转的希望,是不是太不负责了?我对家人的保守感到愤怒,但无能为力。
没人会听一个高中生的话。
拒绝手术治疗,后果自负。抗凝药终身服用,签字,出院。
父亲当时的CT检查报告
图源:作者供图
出院后,爸爸并没有遵医嘱严格服用药物,只是偶尔头晕了吃一颗高血压药。
我们家族高血压患者不少,外婆、爷爷、奶奶,他们都是头晕了才去测血压,吃药,那个时候没有慢性病医保,同时昂贵的药价和「是药三分*」的思想,让老人们对治疗都不积极,等出现了严重的问题才重视,但往往为时已晚。
父亲也没能逃出这样的情况。
复发
转年5月,我和妈妈参加完学校的「五四成人礼」活动,正一起吃午饭,菜刚上,便接到了奶奶电话,说我爸爸头晕,让我们赶紧回去。
我当时天真地以为,只不过是好事的奶奶想我们早点回去。到家发现,爸爸躺在床上,说头晕。我说,医院,他却倔强地拒绝了。医院,那些病就不会在,仿佛不撕开伤疤,就可以掩盖伤口腐烂的事实。
他坚持吃几颗血压药就好,没有办法,我们只能观察他的情况,那天我突然意识到,曾经在我看来无所不能的爸爸,已经需要我给他端水、递痰盂了。
第二天早上,在爸爸的哀嚎中,我和妈妈惊醒,这时,他出现了严重到眩晕,已经没有办法直起身子。开医院,我们把情况告知了奶奶和亲戚们,在众人劝说下,我妈拨打了,姑爹也赶来帮忙,和医护人员一起把爸爸抬上了救护车。
我妈跟车走,奶奶留在家里,我则依照妈妈的要求,不知所措地收拾着毛巾、纸巾、餐具等住院物品,医院。
我到达时,爸爸正在急诊室里面,身上连着一大堆监护的仪器,血压一度到了。旁边的病床上还躺着好几个同样危急的病人,护士们进进出出,医生匆匆赶来,站在病床边询问、查看情况。
「先降血压,太高了这个血压。」
护士推着爸爸去做CT。我站在急诊门外,一次又一次刷着网上关于脑梗塞的页面。我第一次感到了慌张,抱着手机哭了,不敢大声,怕影响我妈的情绪,只能背对着大门,一次次用手背抹着眼泪。
那是一个曾经无忧无虑的独生女,第一次感受到了无助,就像在无尽的深渊里坠落,看不到底,也没有什么可以抓住。
还好,CT显示父亲没有脑出血,DSA检查,脑梗塞%。无法进行搭桥手术。
图源:站酷海洛
排队缴费时,我偷偷和妈妈说,要是看病钱不够,自己有攒了很久的几千块钱。她眼眶红红的看着我,硬扯出一个笑:「那哪够啊,你那点钱还是自己留着吧。」
下午家人便让我回学校。一个月后我要高考,他们安慰:「没事的,你回去上课吧。」我隐约感觉父亲情况可能不太好,但是也自欺欺人的告诉自己,没事的,会好的。
一星期后的周末,医院看父亲。他的病房在一楼,有个阳台,阳光被外面的脚手架挡住了,只漏下几缕光亮,感觉有些压抑。脚手架把天空粗暴地切割成了不规则的几份,湛蓝的天空仿佛父亲生病后我家的生活,支离破碎。
爸爸虚弱的躺在病床上,已无法下床走路。病房里人不少,亲戚们围了一圈,我无措地坐在凳子上,他们和我说,没事的,好好学习,考试要紧。我说好。爸爸把我叫到床前面,伸出手,艰难地从枕头底下掏出了几张钱,塞给我,声音闷闷的,「爸爸这周不能送你去学校啦,这次只能你自己去咯。」
难过突然从心底蔓延开来,顺着血管爬上我的喉咙和大脑,我哽咽着,挤出一个难看的笑容,「好。」
匆匆探望,匆匆离开,我回到了试卷和题库里挣扎,好像不去想,我爸就还是那个无所不能的父亲,医院里的病人。
小时候,我爸喜欢饭后带我去江边跑步,那时,胖胖的我总是气喘吁吁跟在他后边,时不时,他还得停下来等我。我曾信誓旦旦地说,一定要超过他。
他只是爽朗地笑,「等你长大吧,想超过我,还早着呢。」
生活从来不会给你留足长大的时间,不过短短一年不到,我的成长,我「超过」父亲的想法,在现实中竟是以如此的方式上演。
告别
年5月中,在住院治疗了12天,病情相对稳定后,因为已经无法做介入性治疗,选择只剩下了保守治疗,爸爸出院回家调养。
这次复发并没有引起偏瘫,医生说,这是很幸运的事,但爸爸的记忆力严重下降,到晚上愈发明显,往往会在半个小时之内重复问我一个问题,比如今天是几号,今天星期几等等。
父亲的出院记录
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转眼6月,高考来临。其实,自从父亲住院以后,我的焦虑就没有中断。虽然告诉自己,没事的,会没事的,先考试,但我还是会在做题或者和同学打闹过后,不自觉地开始乱想,想到父亲患病后的种种变化,想到网上说的脑血管病可怕的复发率和后遗症。
但是我束手无策。家人们以影响学习为由,拒绝让我了解父亲的更多病情。他们把我当做小孩子,不让我进医生办公室旁听。我只能通过父亲出现的缺失记忆状态,恐惧并担忧着任何一点他身体恶化的可能性。
我没有办法专心做题,频繁地失眠,脑海里是父亲复发时候的样子,但是我又要强迫自己埋到题海里,因为只有这样,我才能暂时离开焦虑带来的无助感。
在不安和焦虑中,我完成了考试。之后等待成绩的日子里,我必须开始直面父亲的变化。
这时,父亲的记忆力没有什么的变化,依然在一个时间点内重复问一个问题,刚开始我和我妈总是耐心的回答,但是当同一问题,半小时内被问了十几次以后,我们总会变得有些生气,而爸爸总是茫然的说「我不记得了。」
有时候他和我都会很暴躁。某天夜里,父亲又开始重复问题,我不耐烦地吼着,你烦不烦啊,一直在问我,一直问!父亲说,我没有啊。我说,怎么没有,你自己不记得了而已!你问了我一个晚上了!
父亲突然敲着自己的脑袋,吼着,我的脑子不好,以后不问你了!
世界安静下来,我却有些难过和自责。
记忆力大幅下降,也影响到了父亲的工作。因为疾病,原有的工作无法完成,过了几个月父亲被调职,从项目经理变成了大堂经理,其实就是保安,收入也随之大幅下降。
7月,高考成绩出炉,我过了二本线,松了一口气。这几个月的失眠、焦虑带来的无法专心复习,一度让我觉得自己可能考得非常惨烈,只能去读大专或者打工了。
接下来报志愿,父亲的疾病,成了影响我选择的重要因素。
我坚持想要看看外面的世界,在家乡这座小城市里读大学,我可能就要一辈子困在这里了。
但家人想让我读我爸单位的定向生,免学费,包分配,只不过是大专,要回生源地基层工作。我理解家人的建议,一方面自己焦虑着,如果离家太远,外地求学期间,父亲的病情是否会恶化,我是独生女,有责任照顾父亲;但另一方面,我又希望可以挣脱小城市的宿命。
家里其他亲戚,也对我的想法也非常不理解,跑到千里之外的城市去读一个普通本科,自己父亲的身体还如此不好,是自私的表现。他们和说我,你应该留在父母身边,照顾他们,留在家乡多少也有个照应。
那个本应享受的假期,我过得格外艰难。
医院走廊里偷偷抹泪的小姑娘了。我想离开这个地方,去外面看一下更大的世界,了解更深的格局,我想尝试一下,是否可以依靠自己的努力突破原生家庭的壁垒。
即使我知道,最后90%的可能,我还是会回到家乡,或者在大城市过着社畜的生活。但是我还是想尝试一下,大城市能够带来的那10%的机会和可能性。
填志愿时,我第一次见到爸爸哭。他红着眼睛看着我说道,你出去吧,钱不够,还可以花爷爷留下来给奶奶的钱。这句话里面,我不知道包含了什么,好像有对他自己能力的不甘,有生气,还有对我的不舍。我也哭了,我并不愿意动那些钱,但现实摆在面前,就是如此残酷。
疾病不仅掏空了父亲的记忆,也掏空了我们家一本又一本存折。
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最终,我被一所沿海大学录取,离家乡多公里。不知道我爸妈到底顶住了多少亲戚的压力,去成全自己的「任性」。
我爸总是会叫我拿录取通知书给他看,一遍遍开心,担心,不舍,再一遍遍忘记。
他总是问我,学校在哪个省份,然后打开手机地图,用大拇指和食指捏起来,两个手指比划着两个省的距离,然后不停的感叹,好远啊,好远啊。
不远的,我回应道,现在交通很发达的。
直到在异乡的某个夜晚,我才猛然惊觉父亲口中「远」的意思。它可能不只是时空和地理距离上的远,或许,更意味着一种生活和另一种生活的告别,一种传统和新变化的告别,一个长大成人的女儿和父亲的告别。
巫医
年,大一结束后的暑假,我陪爸爸住院复查。
似乎迈过了18岁这道坎,大家就不再把我当孩子看待,会给予我一些尊重和平等对话的机会——我开始可以走进医生办公室,听医生述说着父亲的情况,而不再像过去那样被支走。
印象最深的是一次医生找谈话。年轻医生坐在窗口,逆着光,模样像一张失焦了的照片,让人看不清楚,仿佛父亲和我的未来一样。
他耐心和我们说,要让父亲养成好的生活习惯,要按时服药,不能一直再抽烟了。
在一旁的小姑说了句:「她爷爷也是中风,前前后后很多年,都是她爸在照顾,也没有好起来,身体越来越差,可能他对于能好起来这件事,本来就是不相信的。」
小姑不经意的话,让我重新审视了父亲这一场病,以及爷爷与父亲太过相似的选择。
时光回溯到好远好远以前。
年,爷爷因二次脑出血去世,前前后后病了六七年,第一次脑出血和第二次脑出血,家人都选择了保守治疗,拒绝了任何的有创手术。
期间一直是我爸照顾,后期爷爷开始神志不清,每次都说要回老家,然后趁奶奶不注意跑出门,我们无数次的出门寻找,报警,在从家里去公交站的路上找到他。而爷爷总是倔强地一小步、一小步挪出门,双手紧紧抓着楼梯扶手,再一点点挪下楼,摇晃着走去公交站。
「要回老家。」
他总是重复着这一句话。他要回那个小山村,他从小长大的地方。
老家的那个小山村
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但医院,开车要1个多小时,没有人敢冒险。一年仅有一次回去机会,便是春节。
即使回去后,爷爷也不能做什么,只是坐在家门口的龙眼树下,呆呆地张着嘴,用浑浊的眼睛看着来来往往的人。
后来他瘫痪在床,生了很大的褥疮,吃饭喝水都要人喂,瘦骨嶙峋,奄奄一息。
在我老家,那个四面环山的小乡村里,很多上了年纪的老一辈人都有些迷信,在遇到现代医学表示暂时没有有效治疗方法的疾病时,他们很多时候会请所谓的道姑或者巫医,去找在某个区域内,非常出名且据说很「灵」的人来做法,据说非常有效,还能指名道姓说出来某某家就是去给他看了,做法了就好了!
面对爷爷当时的情况,家里人同样请来了巫医。亲人们拒绝任何有创疗法,偏执的认为,脑袋是不可以乱动刀子的。一定有别的办法可以好起来,比如巫医或者仙姑之类的,万一有用呢,他们说。
刚上初中的我站在爷爷的屋外,看着那个巫医走进去,往身上套了一件皱巴巴的袍子,拿出了一瓶盛满棕色液体的透明塑料瓶,对着瓶口含一口,而后又转着圈在房间内把他们喷出来,伴随着相扑动作般曲腿匍匐诡异的舞姿,在房间内扭动着。
接着,巫医拿出一把不知名的叶子,放到嘴里嚼,而后「噗」地吐在手心里,揉搓着涂抹在爷爷后背上,口中说着,好了!好了!这时,旁边的亲戚们也附和起来,好了!好了!
巫医继续点燃三支香,香烛燃烧着,冒出丝丝青烟,烟雾飘散,充斥了整个房间,已分不清虚实。
图源:站酷海洛
目睹这一切,我感到背后爬升起一股混杂着寒意的战栗,疑惑地问我妈,他们不知道这是骗人的吗,这不可能有效啊,他就是个骗子啊。
我妈转头看了看我,没说话。
后来我才逐渐明白,这荒诞现实背后,除了迷信,可能也是某种侥幸心理,就像很多被现代医学判了死刑的患者,突然有了信仰,或者去相信伪科学,去相信那些所谓「祖传秘方」一样,万一有用呢。
我们安慰的到底是谁?是那个即将离开的人,还是需要继续活下去的人?这种看似荒诞的选择,是否是为了给自己在家人离开后,一个尽可能安心放下的理由?
做还是不做?
拉回到现实。
父亲患病这几年,尤其是上大学之后,我一直在改变:会趁着有空的时候,跑去找主治医师,去看各种医学期刊,在网上找相关的研究和论文,打印下来厚厚一沓,逐字研究,去理解那些专业的名词和各种参数。
我从网上买来电子血压计,每天让我爸根据医嘱监控血压,买一个闹钟每天定时响铃提醒他吃药,做一个有三次吃药时间的日历,让我爸每天吃了药以后打勾,避免他忘记或多吃。在家时,就陪他每天晚以后锻炼身体,在学校时,根据