10月9日
今天,做petCT。
做这个检查的意义是检查是否有全身的癌转移。所以当几个人一起坐在候诊室的时候,我的心情是很沉重的,我以为大家都得病了。
结果终于到最后也聊起来了:除了我都没什么事!一个是肝上有个血管瘤增大了,一个是肺结节增大了。
总结下来,都是“看着像良性的要是你实在不放心就去做个petCT看看”这种情况。
…更沉重了!(没有。
因为今天豆瓣上大家都在传一个《癌症自救指南》的帖子,里面提到很后悔没有一开始就给妈妈做petCT,这样就可以清楚看到全身所有的转移,包括淋巴结转移,就不会同意医生给妈妈做手术了。
因为恰好我今天就在做这项,我就结合自己的治疗讲一讲吧。
首先:PetCT的原理,简单讲,是根据恶性肿瘤的葡萄糖代谢水平远高于一般正常组织,通过药剂的显象,在影像上体现为“发光”,这样来寻找出全身有恶性肿瘤的地方。
听上去很厉害,但是之医院影像科工作的朋友聊起,她却对我说,PetCT的结果并不是绝对的。
“因为太敏感了,所以有时候看着是,它又不是;有时候看着不是,它又是。”
所以1、读片医生的水平对于检查结果很重要。2、PetCT不能代替传统的增强CT和核磁检查,而是互为补充。
我在耳鼻喉科的主治医生也是一位全国知名的专家,在我自己提出以前,他甚至没有给我开petCT,我一开始还有点费解,后来朋友告诉我:那是因为他觉得你没什么必要做。
或许跟费用有一定关系,因为这项检查是全自费,要多块(可我特意翻出了大Logo名牌包背去看病的啊!)。
学医的朋友看了我的增强CT跟核磁,也说从经验看,Pet的结果不会有什么不同,让我放宽心。
但从我自己的角度,还是……做一个,放心些。
我又打开了那个写满坏事的小本子。这一次,能划掉“骨转移”这个选项吗?
还有额头那块……我看我提它的次数太多,都有点祥林嫂了。
但是今天既然很多人都谈到癌症,其实我也仔细地看了那篇帖子,那我也从一个癌症患者的角度,说一说我的看法吧。
首先,对医生。
其实在鼻咽癌患者中,被医生误诊的情况很多,我甚至看到有一个女孩医院看病,医生摸了摸她的淋巴结,说没事,直到半年以后,她因为淋巴结又长大了,夏天穿衣服不好看,医院要求摘除,摘除以后做了病理才发现患癌的。
还有医院就诊,医生直接说“给你把积液抽了就没事了”的,“抽烟多的人就是这样有很多痰”的,都不同程度地被耽误了病情。这些事都会让人对医生产生怨气。
有一点我是赞成的:医生的水平和理念确实有差异。我们面对医生的时候,要时刻记得对自己的健康最在意的只有自己,不能有“医生都说我没事那就是没事”的侥幸心理,要把自己的担忧和判断都对医生说清楚,该做的检查一定要做。
但话说回来,我从自己的经历、还有带家人看病的经历出发,并没有遇到(正规医疗机构里)有医生是为了赚钱而置病人的生命于不顾的。上面提到的被误诊的女孩后来在上肿就遇到了很好的医生,既关心她,又给出了实实在在的帮助。有人说,医院的医生医德越好,或许有些武断和片面,但也许不无道理。
我不讳言地说,我们中国人,个个都是生存专家,因为整个环境缺乏信任,总觉得只有时刻警醒才能不至于被坑害或瞒骗。尤其是在医患这一块,医生检查开多了,尤其是开了自费项目,会觉得医生坑我钱呢,开少了又觉得查得不详细不负责……
癌症的治疗更是令人瞻前顾后,有人说应该化疗降期再动手术,可有人会因为采取这个方案而错过了手术的窗口期;还有医生说不适合手术了,却非要求手术的,有埋怨医生不该让病人做化疗的,也有复发以后怪医生没有给及时化疗的……
至于免疫治疗,也就是利用身体的自身免疫来消灭癌细胞,这种疗法我了解得不多,但我知道PD-1并不是“神药”,在有些人身上它能起作用,很好地控制肿瘤,却对有些人无效。它并不能真的战胜癌症——人类目前还不能。
写下“人类还没有战胜癌症”这句话的时候我的心也在痛……但我依然想说,尽管医生的医术水平和道德水准确实各不相同,但“没有治好癌症”这却不是医生的错,也不是我们自己的错。如果做了(or没做)化疗就好了、如果用了某种新药就好了、如果一开始就用了免疫治疗就好了……
理论上,病人是可以对医生强烈要求采取何种治疗的,可以选择不信任医生,但自己为自己的决定承受后果,一样沉重。例如免疫治疗可能产生神奇疗效,也可能要病人承受超进展或者死亡的后果。癌症就是如此莫测。
每一个癌症患者和他们的家属,都多多少少会成为这方面的饱学之士,很多时候我们确实必须自己去争取,自己去判断,自己为自己生存而战。包括我,我也想过,要不去广州治呢?要不医院找个鼻咽癌专家,看看他的治疗方案如何?
但医院开始治疗,心无旁骛,也不去舟车劳顿。说句不吉利的话,如果我以后不好了,在全身的癌痛下回想今日,肯定也会不无怨恨地想,假如医生提早了给我治疗……假如医生采用了不一样的方案……
但今天,我还清醒地知道,除了自己,我更应该信任医生,告诉我“没事,很多像你这样的都可以治愈”的医生,告诉我“虽然是重病,但还没到生离死别的时候”的医生,告诉我“我们现在要争取的,就是治疗期间体重不要下降太多”的医生,一项一项跟我讲着放疗注意事项,如何减轻后遗症的医生。
然后,对命运。
我相信概率,远胜于我相信奇迹。
但我知道,人人都需要奇迹,尤其是失去了希望的人。PetCT结果还没出来,我依然有着各种担心,我担心全身骨转移了怎么办?毕竟我成天这疼那疼。如果我在明天成为了需要奇迹的人们中的一员,我会回头来删掉我自己写的这些话吗?
不会的。
我写下这些话,正是想让有朝一日可能陷入绝望的我看到:
不要忘记在得知你生病之后,不求任何回报围绕在你身边的朋友们。记住她们用爱包围着你,前仆后继地为你出力。记住疼惜过你的医生,你原本只是他们工作中一个极小的单位,以后也不会再有交集,他们却在交会的那一瞬间,致以你温柔的一瞥,一个缓慢下来的动作,给你一份力所能及的帮助。记住你爱的亲人,记住你此时此刻的决心:在余生里,好好地陪伴着她,去看更多更好的风景。
即使死去我也不希望怀着怨忿死去。
我希望我度过了尽管充满遗憾却依旧美丽的一生。
这是几年前短发的我。治疗结束之后,估计也会有一段时间需要留短发。好消息是:短发很适合我!
日记隔天发布如果可以,请