如果我还有一天的寿命，我会做你的女友。我有一天的命吗？没有。所以我今生我仍不是你的女友。如果把整个浴缸的水倒出，也浇不熄我对你爱情的火。整个浴缸的水全部倒得出吗？可以。所以，是的，我爱你。
——《第一次亲密接触》
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固生堂中医
红斑
狼疮
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二十年前，当痞子蔡登录进了轻舞飞扬的校园BBS，他看到了这封从未寄出的信件。
发信人：flyindance(轻舞飞扬)标题：/12/30
我在中午12点左右醒来先洗个澡吧！
对女孩子而言，饭可以不吃澡不可不洗:p
然而当我穿上衣服时，
我却看到了我右手臂上的红斑，
我愣愣地看着那处红斑，全身彷佛被冻僵，
在解冻后的那一刹那，我蹲在浴室里哭了起来。
原来过去这三个多月以来，
我只能在网路里flyindance，
并不能在现实生活中轻舞飞扬。
轻舞飞扬最终永远告别了人世。而因为这个故事，“红斑狼疮”，也以一种妖诡凄美的形象，被大众所熟知。
那么，时至今日，这种病还是那么致命吗？为什么得红斑狼疮的女性，十个里面有九个都是美女？为什么只是面部被太阳暴晒发红，都有可能预示着已经得了狼疮？
潜伏在很多女性身边的这个无声杀手，我们应如何防范？对此，记者专访了临床医学博士、医院皮肤科主任医师*咏菁，给大家奉上详细防治指南。
防治
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红斑狼疮，人们闻之色变，它真的很容易致命吗？
红斑狼疮是一个疾病谱，临床上可分为慢性皮肤型红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮及系统性红斑狼疮，其中比较严重和凶险的，是系统性红斑狼疮。上世纪中叶以前，在没有应用激素进行规范治疗时，系统性红斑狼疮死亡率的确很高。但自从有了激素规范治疗，目前5年以上生存率已超过95%。
就是说现在这个病，完全可以治好？
严格来说，目前红斑狼疮暂时不可以根治，但完全可以控制病情。控制良好者，生存期很长，而且能像正常人一样生活和生育。
最值得警惕的是什么？
最值得警惕的是“不规范治疗”。尤其是系统性红斑狼疮。因为系统性红斑狼疮是一种可导致多脏器损伤的免疫性结缔组织病，由于不规范治疗导致严重的肾脏、心脏及脑部的损害，及应用大剂量的免疫抑制剂产生的副作用和合并症，是目前致死的主要原因。所以狼疮患者切记“尊医嘱规范治疗”。
那，为什么有人会得红斑狼疮这个病？
目前红斑狼疮的发病机制仍未非常明确，可能和遗传基因相关，也可由外因或药物促发。其中育龄期女性患者比较常见，可能跟女性激素水平不稳定相关。如果是女性患者年龄较小的时候就发病，那一生中，她可能会面临病情加重的几个大关是：经期初潮、怀孕生子。
少女阶段最易发病吗？
青春期是好发期，但不是百分百，现在小孩子发病都很常见，在我接诊的患者中年龄最小的患者只有六七岁。同时长期的临床观察我发现绝经期后的红斑狼疮患者，反而不用太担心，其病情相对稳定，活动性减轻，出现多脏器损害的可能性也有所下降，这可能和绝经后雌激素水平下降有关。
不知因何得病，也不知几时发病，那留心观察初期症状就很重要了。红斑狼疮有什么初期症状？
红斑狼疮的临床症状表现太丰富多样了。我就说一些容易被漏诊的表现吧。很多青春期女孩，晒太阳后容易光敏感，就是面部尤其是鼻旁双面颊部容易出现小片状或大片的鲜红斑，部分可伴有脱屑、微微的痒痛感，红斑日晒加重，避光好转。有时这种情况会被误诊为日光性皮炎、脂溢性皮炎，拖到后面出现脏器损害，才确诊是——红斑狼疮。
面部被晒红之后脱屑发痒，也有可能是红斑狼疮？！
是的，光敏感是红斑狼疮的主要诊断指标之一，面颊部出现蝶形的红斑或者头皮、耳轮、鼻梁、手背、前胸部等曝光部位，出现小片的盘状的红斑，都可以是狼疮的初发症状。很多红斑狼疮患者，以上的皮肤损害可以是最早出现的临床表现。其初发可能因为暴晒，但也有很多患者没有暴晒，脸部就突然出现片状盘状红斑的，其皮损可以没有自我感觉，或仅觉微痒微灼热不适感。
会一直痒下去吗？
曝光部位的皮损，如果避光，做好防晒后，可以好转。
但这个已经有可能是红斑狼疮的症状了。还有什么容易被忽略的症状？
1.面部出现蝶形或盘状红斑。
2.下肢出现紫癜，或者网状青斑，像大理石纹。
3.指腹出现像冻疮一样的红斑，自觉痒痛不适。
4.脱发，顽固性斑秃，年轻女性突然出现参差不齐的脱发。
5.关节痛，不红不肿、有一定规律性、维持时间长，常见于经期前后加重，因为这时她激素水平波动。
6.频繁发作的口腔溃疡（鹅口疮），尤其每月经期前后就复发的。
7.不明原因的发烧，低热。
8.还有部分患者一开始就出现肾损伤了，表现为眼睑面部的浮肿，双下肢的水肿，蛋白尿（排尿时发现有很多泡泡）。
在系统性红斑狼疮的临床表现中，所有这些症状都可能出现。红斑狼疮是结缔组织病，皮肤、肌肉、骨骼关节、血管等等都属于结缔组织，因此这些部位的损伤最明显。肾脏的血管非常丰富，所以也容易出现肾损。
从得病到病重，这个进程快不快？
个体差异很大，如果能够早期确诊，并遵医嘱规范治疗，可能数十年都不会出现严重的内脏损害，仅限于皮肤损害或关节痛；但也可能因为误诊漏诊，一旦确诊就已经是严重的脏器损害或因不规范治疗迅速出现病情恶化。我接诊的一个患者，初发症状仅是下肢紫癜血管炎，和临床一些免疫指标有问题，但因为道听途说寻找偏方停止了规范治疗，一个月后复诊就出现严重的肾损。
这病真可怕。
确实，狼疮如果不控制好还是比较凶险可怕的。
近年来发病率高吗？
也不是说非常非常高。
发病年龄集中在？
育龄期，青春期。
发病者还有什么共同性的东西吗？
没有特别的共性。不过，如果有家族史就要更加留意。你说要找预防红斑狼疮的方法？不可能预防。因为目前的发病因素都未明确。
红斑狼疮不可能预防啊？它不是和雌激素关联么？
雌激素只是影响狼疮的其中一个因素，本病是一种和遗传相关的基因病，也有后天的影响因素，比如环境因素、精神压力、病*感染、药物诱导等等。正如带有肿瘤基因的人，也不是每个人都会得癌。
有家族遗传史的人，平时要怎么做？
平时最好做好防晒，尽量避免服用避孕药。紫外线和雌激素会诱导狼疮的加重。临床观察发现女孩的遗传几率比男孩子高，月经来潮之后，医院做一些关于红斑狼疮诊断指标的筛查。但这个只是有一定帮助，不能说这次筛查没事，以后就不会发病。适当重视就好了，平时也不用总绷着这根弦。
您刚才说到防晒，那，防治红斑狼疮，在饮食和生活方面还可以注意什么呢？
光敏的食物应避免食用。比如芹菜，它就是光敏食物。芹菜可以降压，因此很多高血压患者经常长期服用后可诱发狼疮，某些含利尿剂的降压药也可以诱导药物性狼疮。此外黑木耳、苋菜、泥螺（江浙一带很喜欢吃）、蚕豆、娃娃菜、菠菜等也是有导光作用的，吃这些食物，人体对紫外线吸收的强度和敏感度会增加。还有染发剂也可以是光敏剂，狼疮患者尽量少用染发剂。还有菇菌类的食物，因为它们有一定增强免疫力的作用，可导致狼疮的免疫活动增强，因此也应尽量避免食用。
您刚才说了一些不能吃的，那有没有哪些是建议吃的？
维生素B6，β胡萝卜素，是抗光性的，可以适当补充。由于狼疮患者长期服用激素导致钙质流失严重，因此也可以服用钙片和维生素AD促进钙质吸收。
红斑狼疮可以致命，是因为到最后导致了多脏器衰竭吗？
系统性红斑狼疮是可以致命的。在原发病中，脑损和肾损导致死亡的比较多——常见的有脑溢血、急性癫痫发作、急性左心衰、肾功能衰竭。临床上出现狼疮危象的患者，很大一部分都是因为没有规范治疗，或对免疫抑制剂不敏感。
就是说，如果规范治疗，出现严重情况的可能性还是比较小的。
我们现在首选的、一线的治疗红斑狼疮的药物就是激素（糖皮质类固醇激素）。你知道吗？稳定期的系统性红斑狼疮患者，可以“仅隔天口服半粒激素”维持治疗，病情可维持控制完全没有症状，没有影响日常生活，生活质量非常好的。临床上很多患者和我说，她们畏惧激素服用后可能出现的副作用，因此不想吃激素，我就会告诫她们，你即使隔天吃半片（激素）都好，不要随意自行停药，必须要按医嘱服药治疗，不能因为怕副作用而拿生命冒险。
服用激素对生育有没有影响？
基本上没有。狼疮患者照样可以结婚生子，只医院，评估是否适合怀孕，怀孕期间也必须继续服用药物治疗，找专科医生诊治随访，严密监测活动度。
狼疮患者总是问，我生下的孩子会不会也遗传得病？
目前没有确切的概率统计数值，因此也无法回答这个问题。但临床有某些免疫指标可提示新生儿狼疮的发病率可能会提高，例如SSA/SSB抗体阳性、抗心磷脂抗体阳性的孕妇，孩子出现新生儿狼疮及狼疮先天性心脏病的可能性会增高，但临床也不是绝对的。我每年有很多狼疮妈妈患者生孩子，孩子都很健康。新生儿狼疮在我的患者里面比例不多。
新生儿狼疮可以治愈吗？
新生儿狼疮部分是可以自愈的，随着母体免疫抗体的代谢排泄，孩子自己好了。如果单纯只是皮肤损害的新生儿狼疮患儿，什么药都不用，他自己消退好转的几率是百分之九十几以上。但如果出生时出现严重的骨髓抑制，比如血小板、白细胞数严重下降的患儿，肝损伤的患儿，根据病情需要药物治疗，但也未必一定需要长期用药。还有一些更严重的如狼疮性先天性心脏病的患儿，就必须要药物治疗。
嗯，所以患者不要因为担心新生儿狼疮，而不去生孩子，只要规范治疗和保持监测。您刚才说可以靠激素维持一个比较好的生存状态，那激素贵吗？
激素不贵。有的一个月药费才几块钱。只要规范服药，红斑狼疮完全可以控制，大部医院复查一下活动指标，隔天服用半片激素维持治疗，生活工作都完全不受影响过得很好，都不需要频繁找医生复诊的。
那为何有人又不肯规范用药，宁愿冒险去听江湖医生所言，或者干脆跑到山上练气功呢？
因为她们害怕激素的副作用。
最常见的副作用是？
大剂量长期的激素治疗可导致发胖、满月脸、多毛症、水牛背、高血压、血糖升高、血脂升高等副作用。但临床的这些症状，当激素减量至低剂量维持治疗后，可以完全消失的。在我治疗的病例中这样的例子太多了，长期服用1~2片激素治疗，外形完全都没有改变。
一开始可能样子会变得比较厉害？
一开始，病情严重时，足量大剂量多激素，肯定会对外观样貌有所影响。临床上我们所指的所谓激素已经达到治疗足量，就是副作用开始表现出来。很多病人就不能接受，而且我在临床还发现十个狼疮九个美女，因此她们更不愿意接受这个转变。
十个得红斑狼疮的人，九个都是美女，为什么会这样？
这还真的不知道，只能说是“天妒红颜”。所以对红斑狼疮患者，首诊时我们会花很多时间做心理辅导。不要因畏惧副作用而随便停药，避免导致严重的脏器损害。
除了激素，还有什么其他治疗方法选吗？
激素治疗目前仍然是红斑狼疮治疗的一线首选药物。考虑到激素的副作用，经济条件较好的患者，有时可以用环孢菌素、跷悉等新型免疫抑制剂治疗，相对而言，“满月脸”等副作用会少发生一些，但有人会有肝功能损伤。传统的免疫抑制剂药物还有很多。临床上根据不同的脏器损害，选择的西药治疗方案也有所不同，但是，激素治疗仍然排在首位。
为什么激素可以这么精准地打击到狼疮？
因为激素是最强的免疫抑制剂，最有效抑制免疫亢进性反应，目前也是最便宜的。虽然副作用很多，但是，最好用、最敏感。
中医是怎样看待红斑狼疮这个病的？
中医认为，这是先天禀赋不足，肝肾阴亏损。肾是先天之本，肝是藏血的，肝肾阴亏损是狼疮基本的发病病机。调补肝肾阴很重要。在活动期，因为阴虚火旺导致的症状，比如面部红斑、低热，可以在滋阴前提下使用降火的药物。这是原则。还有一些肾损的患者是属于肾阳虚的需温阳补肾的药物，肝损伤可能是肝郁血瘀所致宜治以疏肝理气活血祛瘀的药物。
那我们如何运用中药？
作为现代的中医生，我认为，中药对于狼疮，其作用靶点还是“辅助”——一方面是调整改善西药免疫抑制治疗后产生的副作用，另一方面是帮助西药撤减，减少撤减激素引起的病情反弹。中药治疗在红斑狼疮的轻中度活动期，具有明显的改善生存质量、改善临床症状的作用。但在重度活动期，西药还是占据主导位置。
激素还是一定要用的？
激素是不能随便停药的。红斑狼疮是一种复杂的、慢性的、可引起多脏器损害的疾病，它是一种需要患者和医生互相信任、共同协作去战胜的疾病。红斑狼疮患者需要医生给予的，不单单是药物的治疗，更是精神上信念上的支持，在我还是年轻的住院医生时，我经常开玩笑对他们说，“没关系，我这辈子就慢慢陪着你老，跟着你老”，“你要定期回来复查、要重视，但不要畏惧，不要怕副作用而放弃重点药物治疗”。
认认真真听医生话——
规范治疗，做好防晒，不吃光敏性食物，
不熬夜（熬夜会导致激素免疫水平的异常），
调整心态，避免高压工作。
在规范治疗下，红斑狼疮患者，
完全可以获得接近于正常人的良好生活质量。
生孩子一点问题都没有。
家人的支持、伴侣的爱护，
将给她们带来稳定而顺利的人生。
医生
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*咏菁
简介
*咏菁，临床医学博士，现任医院皮肤科主任医师，广州中医药大学外科教研室副教授，中医外科学皮肤性病专业硕士研究生导师，广东省中西医结合学会皮肤性病委员会常委，广东省中医药学会皮肤专业委员会常委，广东省中西医结合学会医学美容分会常委，广东省医学会激光医学分会委员。
年开始于医院从事皮肤科的临床、教学、科研工作至今，医院暨香港中文科技大学中医研究所进行医疗教学工作。对红斑狼疮、遗传过敏性皮肤病、脱发、痤疮、色素性皮肤病及皮肤激光手术治疗色素性、血管性皮肤病有较深入研究。主持有关系统性红斑狼疮科研课题4项，主持特应性皮炎相关课题1项。主编《妇女皮肤病诊疗》专著1部，副主编《皮肤病性病临床诊治》及教材《中西医结合皮肤性病学》专著2部。
擅长
对红斑狼疮、遗传过敏性皮肤病（荨麻疹、特应性皮炎）、损容性皮肤病（脱发、痤疮、各种色素性疾病）及皮肤激光手术治疗色素性血管性皮肤病有较深入研究。
出诊信息
每周三下午，广州淘金分院
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