医生在手术中
生活报讯（记者霍营）20多岁的男子，正是身强体壮的时候，可小郑看上去却明显比同龄人瘦弱、面色苍白。据其讲，他从小就有黑便、便血的症状，但除了总感觉没劲外，也没什么不适的症状，医院。10多年前，小郑便血的情况每隔几个月就反复发作，严重的时候，他就吃些药。可自打小郑上大学后，他发现便血明显加重，吃药也不管用了。上学期期末考试时，他刚从座位上起来，突然眼前一黑，一头栽倒在地，老师和同医院。
正常人的血红蛋白为-g/L，血液检查发现，小郑的血红蛋白只剩30g/L，已属于重度贫血，所幸经过及时救治，最终转危为安。为查出便血的原因，小郑的家医院，但都没有明确诊断，小郑便血、贫血的症状还有日益加重的趋势。
患上罕见病发病率仅为1/
近日，医院消化科，经医生检查发现，小郑的胃、小肠还有大肠里长了很多蓝紫色的像息肉一样的东西，但仔细观察又不像普通的息肉。从医多年，像小郑病情这么特别的还是第一次遇到。
小郑患的到底是什么病呢？一次，医生发现，小郑的手上也长了很多蓝色的血管痣。他告诉医生，自己不光手上有，舌头上也有，而且爸爸和姑姑也有和他一样的症状。医生回想起她留学时曾在教科书上看到过这样的病例，有一种叫做蓝色橡皮疱痣综合征的疾病，患者在身体的多部位会出现异常增生的血管瘤，“这种血管瘤在内镜下看起来是蓝颜色的，一般的血管瘤很软，但是这种血管瘤由于血管在瘤体内缠绕生长，有一定的硬度，触碰起来感觉像橡皮一样。”结合小郑的病史以及内镜检查的结果，医生诊断，小郑患上了罕见的蓝色橡皮疱痣综合征。
“蓝色橡皮疱痣综合征表现为皮肤和内脏等多处海绵状血管瘤，由于反复消化道出血会引起慢性失血性贫血。有数据显示这种病的发病率仅为1/，全世界只有几百例。”医生表示，如果病变集中在小肠的某一段，可以手术切除，但是小郑的整个小肠几乎都长满了血管瘤，手术切除的难度和风险都很大，而且据小郑妈妈讲，孩子从小得过很严重的心脏病，先后做过两次大手术，“如果再切掉小肠，以后他可怎么生活啊，而且，他的心脏也承受不住呀。”然而小郑的便血越来越重，贫血再发展下去生命也会受到威胁。
7次手术切除余枚血管瘤
为了挽救小郑的生命，医生想了很多办法，尝试了几次后，终于顺利的把小郑胃和结肠里的血管瘤切掉。接下来就是小肠了，由于人的小肠有5-7米，长的还有10米多的，而小肠镜的长度仅2米，因此一次手术根本无法将小肠内遍布的血管瘤全部切除干净。而且由于手术需要在放射线下操作，为了防止辐射，每次手术医生必须穿上15斤重的铅衣，而手术一做就要两三个小时，最长的一次4个小时。经过7次手术，终于在最大程度上将小郑小肠里的余枚血管瘤成功切除。手术后，小郑便血、贫血的症状终于得到了缓解，并顺利出院。
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蓝色橡皮疱痣综合征：是一种较为罕见的病症。目前全球约有余例报道，多在青少年时起病，而成人和低龄儿童的病例罕见。它是由胚胎期发育分化过程中组织结构错位或发育不全所致，表现为皮肤和内脏等多处海绵状血管瘤，由于反复消化道出血会引起慢性失血性贫血。