河北省青龙满族自治县龙王庙乡起河村,王玉君和许丽南站在阴暗低矮的老屋前,身后是今秋收的几大筐玉米,一个三脚架、一部手机,2年来,38岁的王玉君已习惯通过直播和网友互动,介绍妻子许丽南的病情。同样是暴露在人前,许丽南却不讨厌这样的方式,“不必面对赤裸裸的对视和各种复杂目光的打量,那些隐藏在镜头后面看不见的面孔让人更有安全感,也少了几分压力。”
许丽南梦到脸上的“东西”没了,30年来,这样的梦她做过很多次。梦里她有着年轻女人光洁的脸蛋、嫩滑的皮肤,有几次,她都“笑”醒了。醒来时,她伸手摸摸脸,心如死灰。那个“东西”还在,像一只丑陋的没有脚爪的巨大“怪虫”,肥腻的身子层层叠叠,从左侧面颊一直延续垂到胸口。它让许丽南的面孔显得恐怖又怪异,只有右半脸拥有正常的五官,一只眼睛、鼻孔都只有半个,扭曲变形的嘴巴闭合不拢。
怪异的面庞令她注定成为人群中的“焦点”,惊恐和尖叫声伴随、人们犹如躲避“怪物”般逃离。许丽南的人生也被撕地四分五裂。许丽南是辽宁建昌人,从小得的病。在两岁开始,左眼处长出鸡蛋大小的肉团,很快就失明了。年龄增长,肉团也跟着长。成年后覆盖了她整个左侧面庞,吞噬了原本正常的五官
爱情,更是想都不敢想的奢望,直到她认识了王玉君。38岁的王玉君因血管瘤截肢失去一只手,守着年迈多病的老母,在河北省秦皇岛市青龙满族自治县龙王庙乡起河村的大山里度日。两人通过网络相识相恋,王玉君不嫌弃许丽南样貌,许丽南不嫌他家穷,两人心心相惜,走到了一起。
女儿秋雅出生后,脸上的“东西”又长大了,不到两年,就长了十多厘米,“沉重的赘物扯着头皮,晚上睡不好,白天脑仁疼。”不适的症状越发严重,严重影响着许丽南的生活。许丽南不知道它的名字,直到去年,丈夫王玉君带她去北京看病,她才知道,打记事起就长在脸上的“东西”有个最普通不过的名字——“神经性纤维瘤”。
王玉君带许丽南去北京看病,大夫让先吃药试试,“一盒药2万5,吃一个礼拜,要连吃三个月看效果。”王玉君砸吧着嘴,翻动着大筐内刚收的玉米,几亩地玉米、红薯是家里的主要收入,几辈子也攒不出这么多钱。