安徽商报融媒体记者汪漪
通讯员方齐鸣陶欢孙雨静陈三虎
5月9日，一年一度的母亲节。在这个特殊的日子里，我们将目光投向了几位特殊的母亲，她们的命运和境遇不尽相同，但却拥有一个共同的名字：患儿母亲。
家有患儿，对每一位母亲来说，都是致命打击，但在经历了痛苦与绝望之后，她们毫无例外地默默扛起了这一切。
和病魔的死磕，是一场步步为营的“持久战”，她们在痛苦中学会了“接纳”，却也永远不会放弃。
5月7日一大早，龚炜（化名）就醒了，下楼跑了两圈，不过她还是迟到了，直到康复中心电话来催。因为前一天晚上，12岁的女儿小宝（小宝）再次发病暴躁起来，在屋子里暴走到深夜才睡下，早上她不舍得喊。女儿自出生5个月就被诊断脑瘫，后来又出现了各种病症，丈夫最终选择离婚离开，为了照顾孩子，她辞去了热爱的工作，离开了合伙创办的公司，和很多患儿母亲一样，她经过了很长一段时间的痛苦与绝望。求助心理咨询后，她甚至自己考取了心理咨询师资格证。
“母爱伟大，听着像口号，但背后真的有太多的心酸与付出。”合肥市蜀山区春语儿童康复中心负责人计恩芳介绍，该中心有多位自闭症、听力障碍、智力障碍等患儿接受康复治疗，主要陪同的是母亲，其中有20多位患儿来自单亲家庭，单亲妈妈占大部分。
女儿5个月就不断治疗康复
和其他患儿母亲满面愁云不同，龚炜今年41岁，年轻精致，衣着大方。大女儿今年读大二，小女儿小宝12岁，在春语儿童康复中心接受康复训练。而在三年前，她还和其他小朋友一样，接受义务教育，在安居苑小学读书。
“可以说，从她出生起，我就一直操心到现在。”小宝出生时，龚炜发现她脸上有了血管瘤，“当时以为这已经是了不得的大事了，女孩脸上有血管瘤，会不会影响了样貌。”很快龚炜就发现血管瘤真不算什么，3个月后，血管瘤自行消失，但是在5个月的时候，龚炜觉得孩子的行动和其他孩子不太一样，去医院一检查，轻微脑瘫、脊柱侧弯，随后又发现孩子喉咙腭裂。
脑瘫的最佳治疗时间是出生6个月内，“我们幸运地搭上了早班车，在5个月的时候开始了治疗。”龚炜和朋友合伙办了一家旅游公司，时间比较自由，每月都要带孩子去上海等地治疗，每周开车去一次蚌埠带孩子做康复，那段时间，她几乎都是在路上。
以好心态面对女儿，龚炜亲密地搂着小宝
喉咙腭裂，治疗康复后，还是会影响发音。在孩子该学说话的时候，她每天教孩子发音，“早上起床就开始教她发音，中午回家吃饭教她发音。”he和ge的发音，小宝总是分不清，龚炜用压舌板压着女儿的舌头，一遍遍地纠正。一点点的进步，都让龚炜激动万分。
丈夫选择离开自己也辞去工作
家有患儿，治疗过程艰难，康复遥遥无望，父母承受到极大的精神压力，小宝三岁时，龚炜的爱人提出了离婚，离开了。龚炜成了一名单亲妈妈。
“她还那么小，我就当是修行吧，生活就是这样，哪能随随便便就放弃呢。”龚炜的父母过来，帮忙一起照顾小宝。龚炜认真地学习各种康复知识，一天一点进步，小宝终于和其他小朋友一样，走进了校园，成为一名小学生。
和健康小朋友相比，小宝智力略低，在别的小朋友都能考到90分分的时候，小宝一般考80分85分。小宝和妈妈一样，追求完美，一心想赶上同学，“她可能是给了自己比较大压力，也可能是到了那个年龄，潜伏的疾病发作了。”年，9岁的小宝再次发病，忽然不会走路、不能说话，甚至不会说话。她忘掉了基本生活技能，像一个刚出生的婴儿。
“去医院看了，说是短暂性器质性失忆，至今不知道病因，也许是染色体的问题。”事业心强的龚炜辞去了工作，再次带着孩子踏上了求医之路，医院、医院、医院等。
从女儿出生时起，龚炜就带她不断治疗、康复，用了数年的时间，一步步将孩子送进了校园，但忽然之间，功亏一篑。“付出了那么多，却没有任何回报。”年，朋友发现龚炜有明显抑郁症状，她走进医院，寻求心理咨询。
两代人精神智力“都不好”
龚炜虽然辞去了工作，但财务毕业的她，理财能力强，目前经济上的压力并不大。而带着孙子在接受康复的刁远聪则承受着极大的经济压力。
今年58岁的刁远聪是肥西人，丈夫在浙江打工，儿子在合肥一家工厂打工。年她为25岁的儿子说了一门亲事。“农村里娶媳妇特别难，很多人娶不上。”怕儿子娶不上媳妇的刁远聪，定下的儿媳妇是名残疾人，智力低下。儿子比较内向，虽然没说话，但是也没反对，言语间对妻子颇有维护，刁远聪也就放心了。
年孙子出生，三岁时刁远聪发现孙子强强（化名）眼神不太正常，去医院检查后医生告诉她，孩子智力低下。3岁的孩子该上幼儿园了，附近的幼儿园都不收。怕孙子一个人孤单，她带着强强在家门口，拿零食哄其他小孩与强强一起玩，心急的刁远聪甚至拉着强强的小手与其他小孩握手，但双方都不乐意，有时惹急了，其他小朋友就会打强强，“别人怎么打他，他都不知道还手。”心疼的刁远聪，只能远远看着。
三年前，刁远聪将儿媳妇送回娘家照顾，自己带着孙子来到合肥，租住了一间平房，将孩子送到了春语儿童康复中心接受康复，康复费用一个月多元，房租元。丈夫年纪大了，打工收入多元，儿子在工厂一个月多元，生活紧巴巴。年春，疫情结束后，儿子回工厂才发现自己被同事骗了，同事拿走了他的年终奖，还用他的身份证办了贷款。
等儿子再次来到出租房时，刁远聪发现儿子不对劲，一个人发呆，也不照顾孩子，吃饭时不喊就不吃。医院检查，诊断为“精神障碍”。
“我不知道这到底是怎么了？为什么会这样？”去年10月份，儿子发病，刁远聪彻夜睡不着，不断问自己。刁远聪丈夫曾是篾匠，田地里的活都是刁远聪干，挑水、做田，“那时候特别累，但是都没现在这么难。”
每隔三天为孙子能买三个苹果
儿子病了，工厂里的工作干不了，但是家里不能没收入。刁远聪第一次去儿子上班的工厂，就是去求工厂领导，能不能不要辞退孩子，给他换一个岗位。“我是厚着脸皮去的，工厂领导很好，给他换了个工作，搞卫生。”
岗位轻松了，收入也少了，刁远聪丈夫和儿子一月的收入，几乎仅够孙子的康复与房租。刁远聪想在附近找个工作，但强强不能离人，时间上总是不能满足要求。她只好在生活上一省再省，偶尔买几元钱的肉，炖了给强强一个人吃，自己只吃素。强强便秘，需要吃水果，她每隔三天买一次，每次是三根香蕉或三个苹果，每天给强强吃一个（根）。
为了省点生活费，每个周末她都要回老家，种点青菜瓜果，然后带合肥来吃一周。
生活上的苦，刁远聪能忍受。但儿子与孙子的精神状态，令她痛苦。“别人6岁的孩子，能和父母说话聊天，但是我们家孙子，说什么，他都是听不懂，听不进去的。”强强多动，一会功夫，能撕掉所有餐巾纸，倒掉食用油，面粉撒满地，奶奶怎么说都听不进去。
火气上来了，刁远聪也会忍不住打，强强不知道疼，刁远聪边打边哭，强强看奶奶哭，自己也哭。刁远聪知道，强强什么也不懂，只是跟着哭。
强强从出生起，吃喝拉撒都是刁远聪一手照料。医院，都是刁远聪带着。刁远聪不识字，不会预约挂号，医院，抱着孙子现场排队挂号；不认识指示牌，每次都要问人，普通话也不好，“医院的人都很好，都告诉我怎么走。”经常有护士或其他患者，帮她写好纸条，告诉下一个环节的人，她要做什么。
如今，医院的，除了孙子，还有要定期检查的儿子。
为摆脱抑郁考了心理咨询资格证
“孩子生病是常事，但绝望的是，医生告诉你这个病目前治不好。你看不到未来，只能看着她受苦。而她什么都感受不到，包括你的一腔爱意，你甚至不知道她会不会孤单。”抑郁的龚炜在四院接受了一段时间的心理咨询，情绪才好转。
“我好像是忽然间清醒了，我不仅是妈妈，还是女儿，一家人都要指望我。”父母已经70多岁，大女儿还在上学，小女儿还要治疗，龚炜告诉自己，“只有内心强大起来，才能把生活继续下去。”
痛苦过后，龚炜开始调整自己，“我告诉自己，人生就是一场修行，必须要走的路，那就笑着走下去。”她开始学习心理知识，学得还不错，并考取了心理咨询师的资格证。事业心强、要求完美的她学会了“接纳”：“接纳一切不完美。”
她开始锻炼身体，只有好的身体才能更好地照顾小宝：“她能走多远，我就陪她走多远。”为了让容易暴躁的小宝安静下来，她每晚都会安静学习看书，小宝也会学着妈妈，安静下来。龚炜细心地观察小宝的行为，然后摸索着一点点地纠正引导。
通过学习，龚炜知道家长的心态对孩子的持续康复、康复效果、预后和发展起着非常关键的作用，她降低了语调，和小宝说话缓慢轻柔，总是带着笑容。下班回家，她会拥抱父母说“辛苦了”，小宝的情绪不断被安抚。
经过两三年的治疗，小宝已有了两三岁孩子的智力，能计算10以内的算术。小宝学会了走路，学会了说话，虽然还说不了长句。
康复中心知道龚炜是财务专业毕业后，聘请她做了会计，如今她每天带着女儿一起来中心，一个上学，一个上班。
“不敢多想，就埋头往前走吧”
虽然有患儿家长能像龚炜一样，学会“接纳”，更多的陷于对现状的痛苦、对未来的“不敢想”。
有人劝刁远聪，让儿子媳妇再生一个孩子，以后能照顾强强，但刁远聪再也不敢了。
有时刁远聪也觉得自己累得受不了，“我其实活够了，不知道哪天能看到希望。”但刁远聪说自己不敢死，康复中心也有一位陪孙子来的奶奶，夜里睡过去就再也没醒了。刁远聪很害怕：“如果我不在了，他们怎么办？他们三个人，都不成了。”
每个月都在为下个月的学费发愁，刁远聪也想过放弃，“孩子还这么小，如果回家了，以后就这样了，又不忍心。”她觉得孙子接受康复训练后，有明显进步，学会了说话，学会了喊爸爸妈妈爷爷奶奶，偶尔也能在她的“指挥”下，帮忙去搬个凳子。
刁远聪最高兴的就是有人跟她说：“你孙子现在好一点了。”不管是真是假，不管谁说的，她都会由衷地连说几句“谢谢！”
刁远聪说她不敢想象未来：“就这样吧，埋头往前走，走到哪算哪，尽我所能吧。”
给儿子喂饭时她忘了自己已85岁
埋头向前，成为患病的孩子的依靠，很多患儿母亲把这个当成了毕生的使命。5月9日，母亲节，在小庙镇袁中社区，已经85岁高龄的王克群给54岁的儿子白以桂喂饭，“不敢想年龄，常常让自己忘了年龄，我要是走了，他怎么办？”
54年前，儿子白以桂刚出生时与其他孩子并无两样。但渐渐长大，智力缺陷逐渐显现。当得知儿子智力残疾的时候，王克群内心非常痛苦，她像所有母亲那样期盼儿子能够长大成人、有所作为，但智力残疾的白以桂却连基本的穿衣、洗澡都无法自行完成。
85岁的王克群每天要为儿子擦洗喂饭
白以桂智力二级残疾，同时患有癫痫，生活完全无法自理。为儿子洗脸、刷牙、穿衣服、鞋子、喂饭，54年来，这是王克群每天都要做的事，而甚至听不到孩子喊一句“妈妈”。小时还好，儿子渐渐长大，体重增加，这些都成了沉重的体力负荷，“最开心的就是他睡着了，他舒服了，我也轻松了。”
以前还有老伴帮忙一起照顾，年老伴瘫痪，王克群既要照顾老伴又要照顾儿子，“累，唯一能做的就是什么都不想。”年，老伴离世。王克群成了儿子唯一的依靠。
85岁的王克群不善言辞，一辈子勤劳，照顾儿子之余，在附近的荒地里种上了青菜土豆，“种点菜，忙一下，心情会好一点。”经历多年的痛苦之后，老人如今心态平和，蔬菜瓜果成熟了，还经常送给邻居。她总是说：“那么多的苦难都熬过去了，还怕什么呢。”
患儿妈妈们可以尝试“报团取暖”
每一位患儿的妈妈，都像一位苦行僧，像龚炜一样，艰难修行。合肥市蜀山区春语儿童康复中心负责人计恩芳介绍，该中心有多位自闭症、听力障碍、智力障碍等患儿接受康复治疗，陪同的主要是母亲，其中有20多位患儿来自单亲家庭，单亲妈妈占大部分。
“每一位来康复训练的孩子，我们最先接触的是孩子的家长，首先要给家长做干预。”中心培训老师蕾瑜介绍，在发现孩子有自闭症或者智力问题后，家长的第一反应是“不能接受”，一般在经历半年的寻医问药后，才开始慢慢接受事实。
“坦白说，在康复过程中，虽然也有爸爸陪同的，但妈妈责任心更强一点。”蕾瑜介绍，大部分都是妈妈陪伴，有的妈妈甚至在陪同康复中，一同学习，日益专业，最后顺利考证的。
很多患儿家长都有这个疑问：为什么会是我们？为什么我这么倒霉？但在痛苦与绝望中的家长，很少会主动寻求心理疏导，“家长可以为孩子到处寻求心理疏导，但是自己遇到问题时，很少主动咨询。”
国家二级心理咨询师林林建议，家里有患儿，压力之下，母亲需要疏导，而最好的方式其实是“报团取暖”，“一群遇到同样问题的妈妈们在一起，归属感、效能感得到满足，会降低焦虑。”林林表示，“抱团”后，大家可以满足心理诉求，分享医疗资源，在帮助别人的过程中，能感受到“助人为乐”。
审核：马翔宇编辑：李享校对：杨伟倩
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