国际罕见病日-年2月28日
这些疾病较为罕见，但影响着很多人：全世界有近3亿人患有罕见病[1]。
法国卡斯特尔年2月7日/美通社/--2月28日是国际罕见病日，PierreFabreGroup借此机会重申其在这一领域的承诺，其中至关重要的是制定涵盖整个医护范围的具体行动方案，包括从诊断到治疗，以及获得优质医疗服务的机会。当今世界上已知的罕见病约有至种2，其中95%尚无治疗方法3。
除了肿瘤科和皮肤科，PierreFabre多年来还一直参与儿科疾病的研究，为需要适应性治疗的患者群体开发特定的治疗方法。具体案例包括：自年以来已获批准的一种婴儿血管瘤疗法，以及最近正在开发治疗方法的X连锁性少汗性外胚层发育不良（XLHED）研究。
与EspeCare基金会合作为XLHED儿童患者寻找治疗方法
PierreFabreGroup最近与EspeCare基金会合作，针对最常见类型的外胚层发育不良（XLHED）开发一种创新疗法。XLHED是一种罕见的遗传病，影响患者的汗液和呼吸腺、皮肤、头发和牙齿。EDELIFE是一项大规模的临床研究，于年7月启动，研究对象是腹中男胎为该疾病基因携带者的孕妇。
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文章来自：NewEnglandJournalofMedicine
"我希望他能过上比我爸爸更正常的生活。希望他不会受到限制，可以和朋友们一起在户外玩耍。我希望他能够完成自己想做的事，不会受到（XLHED）障碍的限制。"
"我非常感谢从事这项研究并将其落实到位的人们。"
一名受XLHED影响并在子宫内接受治疗的男孩的母亲——Emily。
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媒体联系人：AnneKerveillant
