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紧急求助保定100天的女婴患罕见病病 [复制链接]

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致看到此求助的朋友:谢谢您聆听我的求助,我怀着无比复杂的心情,万般无奈下带着最后一丝希望写下了这封求助信,希望能让我的女儿支撑下去!

我叫杨立龙,今年32岁,家住河北省保定市曲阳县羊平镇北故张村,妻子在家带娃,我常年在家打工,虽然很辛苦,但只要能让家人衣食无忧,就感到很满足。年10月7号,我的宝贝女儿*舒出生,她的到来,像一缕阳光,照亮了我平淡而幸福的生活。

然而,为人父母的幸福很快被病魔打断。年12月24日晚上,我发现孩子脖子下有点肿,村里卫生所的医生觉得病情严重,建议医院进一步检查。12月25日,县医院给孩子做了b超和验血,医生说血小板太低,无法诊断病情,医院检查。我们连医院挂了急诊,重新验后,发现血小板仍然严重偏低,血液肿瘤科的专家给孩子做了b超、CT等一系列检查,检查结果让我大吃一惊,孩子竟然有严重肺炎、轮状病*、血小板减少性紫癫、中度贫血、凝血功能异常、心肌损害、房间隔缺损、蜂窝织炎、脓*症等各种症状!但专家却依然无法确定孩子到底得了什么病,这个晴天霹雳一般的消息彻底打破了我们家原有的平静......

看着孩子的脖子越来越肿,我的心如刀割,她来到这个世界不到天,却遭受到了这种折磨。专家会诊后,在年1月6号给孩子做了活检,但做完后不久孩子就大出血,无法自住呼吸,被送进了重症监护室,经过两天抢救,孩子病情暂时稳定下来,等待活检结果期间,我和妻子日日夜夜的祈祷,心急如焚,但仍期待着,抱着一线希望!但是,当听到医生告诉我活检结果是孩子得了卡梅综合征时,我彻底的崩溃了,脑子一片空白!

大夫说卡梅综合征又称伴血小板减少性紫癜的毛细血管瘤综合征,患者有巨大的海绵状血管瘤、血小板减少及紫癜等特点!听到这个消息后,我心里的那种疼,是无法用言语表达,也只有同为父母的人能体会的到。从那天开始,我们家的天就彻底的塌了...

孩子在重症监护室待了十几天后,可以自主呼吸拔掉了呼吸机,1月23号时,医生说孩子病情稳定,准备转到普通病房,但孩子突然再次出现大出血,经过一天的抢救,医生再次把孩子从死亡边缘拉了回来。但医生说孩子并没有脱离危险,随时还有可能大出血。

为了给孩子治病,我花光了所有积蓄,借遍了亲朋好友,截止到年1月30日,孩子治疗费用已经积累到了将近20万元。孩子没有任何保险,只有个农村的合作医疗,我们跨地区治疗能报销的部分也是很少的。

医生告之,孩子后续治疗需要做两到三次静脉栓塞,静脉栓塞需要全麻进手术室,每做一次要在重症监护室10至15天,重症监护室每天费用在-00不等,总体费用大概在20-35万左右!如此高昂的费用,实在让我无力承担。我的丈母娘膝下无子,右腿残疾,患有癫痫,虽然近年病情稳定,但前些年的治疗,已经积累了不少外债。我本指望通过自己的努力,通过打工慢慢还清债务,但女儿突如其来的重病让我束手无策。

我走投无路,希望善良的你们能帮帮我。我的孩子才3个多月大,她的人生路还刚刚开始,我想看着她慢慢长大,陪着她学会走路,听她喊爸爸妈妈。脑袋里浮现出孩子天真稚嫩的脸蛋,忍不住痛苦,上天为什么要这样对我对我的孩子,让她那么小就要遭受疾病的折磨,请大家体谅一颗做父母的心,我们真的急切需要您的帮助,希望社会各界爱心人士伸出援助之手帮帮我的孩子,让她的生命能够延续下去,让她的未来不能只是一场梦!

看着她承受这种痛苦,我倍受煎熬;只要她能好起来,我们什么都愿意做。救救我的孩子吧,谢谢各位热心人了。您的善良,我和我的女儿将铭记在心。再次感谢大家!

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